Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística

Las farmacias de A Coruña difundirán información de las asociaciones de enfermos

2011-11-24T02:23:00.000-08:00

A Coruña, 23/11/11.- El Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña suscribe esta mañana un convenio de colaboración con catorce asociaciones de enfermos del área coruñesa. El acuerdo es un respaldo oficial al asesoramiento y apoyo que presta el farmacéutico a título particular desde las farmacias a los pacientes crónicos, que son el centro del sistema sanitario.

El objetivo es materializar las líneas de trabajo emprendidas hace ya muchos años con dichas entidades, así como canalizar las consultas de pacientes a través de las asociaciones al Colegio de Farmacéuticos, mediante el CIM (Centro de Información del Medicamento), colaborar en actos formativos sobre nuevos tratamientos y fármacos, organizar de forma conjunta diferentes actividades con objetivo de recaudar fondos para las asociaciones y la parte más importante y que ya se lleva haciendo en los últimos años: brindar a las asociaciones la posibilidad de comunicar a través de las farmacias todas sus actividades, campañas y eventos.

La presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, Rosa Lendoiro y Carlos Varela, miembro de la junta de gobierno de la misma entidad, explican la estrecha relación existente entre las farmacias y las asociaciones de enfermos, pues como punto sanitario más cercano a la población, el farmacéutico muchas veces realiza una labor de asesoramiento al paciente y seguimiento de sus tratamientos. En representación de las asociaciones de enfermos del área coruñesa intervendrá en el acto María del Carmen Martínez, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (AFACO), para hablar de cómo las asociaciones apoyan, informan y asesoran no sólo al paciente sino también a los familiares y Carmen López, directora técnica de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEEREC), tratará desde una perspectiva más técnica la forma de trabajar de las asociaciones de enfermos.

Además, en el acto están contamos con la presencia de representantes de todas las asociaciones del área coruñesa firmantes del convenio de colaboración: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (AFACO), Asociación de Fibromialgia de A Coruña (ACOFIFA), Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA), Asociación Galega de Lupus (AGAL), Asociación Española Contra el Cáncer, Junta Provincial de La Coruña (AECC), Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM), Asociación de Bulímicos y Anoréxicos de La Coruña (ABAC), Asociación de Parkinson Galicia - A Coruña, Asociación Galega de Ataxias (AGA), Asociación de Cardiópatas y Anticoagulados de A Coruña (APACAM), Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística (AGFQ), Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de la provincia de A Coruña (ACCU Coruña), Asociación Coruñesa de persoas con Diabetes (ACODI).

Reunión con el BNG

2011-11-02T05:34:00.000-07:00

foto de la reunión

El día 24 de Octubre de 2011 nos visitaron Francisco Jorquera, cabeza de lista del BNG al Congreso y el portavoz municipal del BNG, Xosé Manuel Carril. Se han reunido con FEGEREC y todas las asociaciones presentes en el Centro Municipal Asociativo Domingo García Sabell, incluida nuestra asociación AGFQ.
Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados por las enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales en momentos de recesión económica.Las asociaciones solicitan la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, investigación para tratamientos específicos y Ayudas para Asistencia Familiar, que en estos momentos de ven amenazados por la situación financiera del Estado.

I CONCURSO DE CUENTO DE LA AGFQ

2011-10-17T04:12:00.000-07:00

Objetivo del concurso:

Desarrollar un cuento, historia o cómic alrededor de nuestra mascota, creada por KIKO DA SILVA y que de alguna manera sirva como personaje para hablar, explicar o difundir la FQ. Bien puede ser la mascota el protagonista o un elemento más de la narración.

Necesariamente a esta mascota se le tiene que dar un nombre.

Bases:

· Todos los socios/as o familiares directos de las asociaciones de FQ del territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC (Federación Gallega de enfermedades raras y crónicas)

· La extensión es libre.

· Se agradecería que se presentara en Word Times New Roman 12. Si es escrito a mano que sea legible.

· Los participantes cederán los derechos sobre el cuento o historia premiada a favor de la AGFQ y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para su publicación.

· Limite de entrega de cuentos 31 de Enero de 2012.

· Se mandarán los cuentos a las siguientes direcciones:

Postal: Centro Garcia Sabell , Plaza de Esteban Lareo bloque 17 bajo CP:15008, A Coruña

E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org

Deben incluir sus datos personales y de contacto y e-mail en caso de tenerlo.

Categorías de los participantes:

1ª categoría: hasta 14 años inclusive
2º categoría: de 15 años en adelante.

Premios:

Un único premio por categoría.

En la infantil-juvenil: cheque regalo por valor de 60€ en cadena comercial a escoger, por ejemplo Corte Inglés, Toy’s Rus, Carrefour, etc.

La categoría de adultos: será premiada con un cheque por un importe de 100€.

El veredicto se hará efectivo el día 1 de Marzo de 2012 teniendo en cuenta que el premio puede quedar desierto de no alcanzar la calidad deseada o no ajustarse al objetivo del concurso.

Colaborar con la Lotería de Navidad

2011-10-05T03:25:00.000-07:00

Podéis colaborar con la asociacion a través de la compra de participaciones.
Si no lo podéis hacer directamente , ponerse en contacto con AGFQ
fqgalicia@fqgalicia.org o llamando al 981 240 867

I TROFEO BALONMANO ORGANIZADO POR FEGEREC

2011-10-05T01:06:00.001-07:00

Viernes 7 de Octubre y aprovechando la festividad local FEGEREC organiza un trofeo de Balonmano organizado con la colaboración del Club Oar y el Rotary Club. Participan 160 niños en el Pabellón San Francisco Javier en A Coruña, de 10:00 a 13:30 de la mañana.
La entrada tiene un coste de 2€ y se sorteará una máquina fotográfica.
A los asistentes se les dará bebida y barritas de cereales.
Colaborar con vuestra asistencia

CANCELADAS LAS JORNADAS DEL DÍA 1 DE OCTUBRE

2011-09-21T00:50:00.001-07:00

Os comunicamos que por razones que nos ha dado la Federación las Jornadas previstas para el día 1 de Octubre en Santiago han sido canceladas.
En el caso de haber algún cambio al respecto seréis informados.
Desde la AGFQ pedimos disculpas a aquellos que estaban interesados en acudir a ellas.

Encuestas BURQOL

2011-09-14T02:11:00.000-07:00

Nos gustaría presentarle e invitarle a participar en el proyecto BURQOL-RD. Este es un proyecto europeo coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER. Este proyecto tiene por objetivo medir la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus cuidadores, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

Para participar en el proyecto sólo hay que rellenar una encuesta directamente en Internet en la siguiente dirección (al pinchar, la encuesta se abrirá en una ventana nueva):

ADULTOS: «http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=19624&lang=es»
MENORES: «http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=75279&lang=es»

Cada encuesta tiene dos partes:

· La 1ª parte deberá ser respondida por el paciente, a menos que por su edad o por cualquier problema necesite la ayuda de su cuidador principal.

· La 2ª parte deberá ser respondida por el cuidador principal del paciente (si existe).

La encuesta es anónima y la información que usted nos ofrezca será tratada por los investigadores de forma confidencial. Rellenarla no le llevará más de 20 minutos.

Para el éxito del proyecto es muy importante su participación y que complete las respuestas a todas las preguntas tanto para el paciente como para el cuidador.

Si necesitara más información sobre el proyecto y sus responsables, puede obtenerla en nuestra página web: http://www.burqol-rd.com/
Para cualquier consulta no duden en contactar con Renata en el email rlinert@sescs.es

I Jornada de Nutrición y Dietética en FQ

2011-09-07T04:02:00.000-07:00

Jornadas organizadas por la Federación Española sobre la Nutrición y dietética en Fibrosis Quística , el día 1 de Octubre.M

Más información

Sesiones de fisioterapia a través de Fegerec

2011-07-27T02:18:00.001-07:00

En las siguientes localidades de Septiembre a Diciembre y a través de FEGEREC los socios de FQ se beneficiarán de sesiones de Fisioterpia en las siguientes localidades:

· Narón.A Coruña

· Pontedeume.A Coruña

· Cambados.Pontevedra.Posible sesiones con animales.

· Villalba.Lugo

Si estáis interesados en el servicio, poneros en contacto con la asociación esta semana o la que viene: fqgalicia@fqgalicia.org , dando vuestro nombre y teléfono de contacto.

AGFQ permanece cerrada el mes de Agosto

2011-07-26T03:10:00.001-07:00

Durante mes de Agosto se cesa la actividad de la asociación
Cualquier asunto , ponerse en contacto a través de:
e- mail: fqgalicia@fqgalicia.org
Móvil de la Asociación: 650 40 45 26

Entrevista en Radio Estrada 21 de Julio en el programa matutino Magazine

2011-07-19T04:41:00.000-07:00

En Radio Estrada el pasado Jueves 21 de Julio se realizó una entrevista dedicada a la FQ y a la Asociación Gallega.Interviene el Dr.Garcia Alonso uno de los pioneros en tratar la FQ en Galicia.
pinchar aqui para descargar el archivo mp3

Entrevista en Radio Estrada 15 de Julio en el programa matutino Magazine

2011-07-14T01:31:00.000-07:00

El 15 de Julio se realizó una entrevista a Mª Antonia Puerto, en Radio Estrada en la que iban a participar dos de nuestros socios.Por problemas técnicos estos no pudieron participar, pero se les emplazó para una nueva fecha, que os avisaremos cuando se hará.

Entrevista enlace para descargar

La escritora Mª Antonia Puerto, que en " Memorias de un Ángel" relata la historia de su hijo Pancho afectado con FQ.

Un emocionante testimonio de la incesante lucha de una madre ante la enfermedad de su hijo.

La existencia es un espacio para la lucha. Pero hay vidas llevadas al límite, a lo largo de las cuales se libran combates encarnizados contra desafíos que parecen imposibles de superar.
La de María Antonia Puerto es una de esas vidas, una historia de superación que no dejará indiferente a nadie.
A los pocos días de nacer Pacho, su primer hijo, los médicos del Hospital Niño Jesús se mostraron rotundos al afirmar que el niño sufría una rara enfermedad degenerativa de la que se sabía muy poco: «Padece fibrosis quística ―le informaron―. Vivirá poco más de un año.» Pero Pacho sobrevivió hasta los trece años. Trece años en los que madre e hijo compartieron una existencia llena de amor, vitalidad, cuidados, voluntariedad y larga batalla. No fue posible contar con la ayuda del marido y padre, que no tuvo el arrojo suficiente para librar esa cruzada…
"Memoria de un ángel" es el relato valiente de la intensa relación entre una madre y un hijo conscientes de que, inevitablemente, la muerte pronto los separará.

María Antonia Puerto nace en Madrid en 1957. Estudia el bachillerato superior en el colegio Divina Pastora de la calle Santa Engracia y durante veinte años trabajará de administrativa en una gran multinacional.
La grave enfermedad que sufre su primer hijo, Pacho, que morirá a los trece años, condiciona radicalmente su vida. La herida es grande, porque a la inmensa pena de una madre, se une la cruel actitud del padre de Pacho.
María Antonia deja de trabajar y, tras una larga y profunda depresión, consigue reponerse y rehacer su vida. En la actualidad está felizmente casada y es madre de dos hijos, de los que está profundamente orgullosa. Pacho le dio la fuerza.
Enlace de la primera parte del libro

Encuentro de Jóvenes FQ en Alicante Septiembre 2011

2011-06-24T01:54:00.000-07:00

La Federación Española de FQ organiza para los días 16,17 y 18 de Septiembre unas jornadas con talleres a pensión completa ( el desplazamiento corre a cargo de los asistentes) en Alicante.Para personas con FQ es gratuito y para acompañantes 65€.

Más información

SARDIÑADA EN EL CENTRO GARCIA SABELL 1 DE JULIO

2011-06-21T00:44:00.000-07:00

El pasado 1 de Julio celebramos las asociaciones presentes en el Centro García Sabell , una sardiñada para los socios.
Desde las seis de la tarde estuvo amenizado por el grupo musical de mayores de Culleredo, que generosamente vienieron a amenizar la jornada.Fue una experiencia satisfactoria, de la que además, un miembro de nuestra asociación obtuvo el premio " A la mejor presentación" del concurso de tortillas , la tesorera Lupe Muiño.Os mostramos la decoración que hizo y que hacia mención a la asociación.

CENSO DE ENFERMEDADES RARAS POR EL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III

2011-06-15T02:20:00.000-07:00

El Instituto Carlos III ,dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, quiere realizar un censo de enfermos con enfermedades raras, y para ello pide colaboración de estos de forma anónima para realizar dichas investigaciones.
Existen varias vias para participar , a través del médico de cabecera con una consentimiento expreso o el propio paciente accediendo y registrándose en http://registroraras.isciii.es.

La colaboración servira para la investigación en este caso de la FQ, así que animaros a colaborar.

Más información fqgalicia@fqgalicia.org o aalmansa@isciii.es

RNE con la FQ en el Día NAcional

2011-06-06T02:07:00.000-07:00