Estimados amigos,

Os adjuntamos el comunicado de prensa para el I Día Mundial de Enfermedades Raras, que se celebra el próximo sábado 28 de febrero, por si queréis divulgarlo entre vuestros medios de comunicación.

Un saludo,

Estefanía Alabau.
Gabinete de comunicación - Federación FQ.
Valencia, 24 de febrero de 2009

COMUNICADO DE PRENSA

La Federación Española de Fibrosis Quística colabora en el I Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo sábado 28 de febrero se celebra el I Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora con Eurordis y con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la realización de este día tan importante, cuyo lema este año es “Las ER, prioridad en la Salud Pública”.
Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35% de las muertes de los niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan.
La Fibrosis Quística está considerada una enfermedad minoritaria debido a su baja incidencia; a pesar de eso, es la enfermedad genética más frecuente. La Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer un llamamiento especial al fomento de la investigación médica y científica en estas enfermedades, así como en sus posibles tratamientos.
FEDER y Eurordis reivindican, en este día, la urgente necesidad de poner en marcha un “Pacto de Todos” con el objetivo de lograr un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes, para que las personas con ER alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral. Además de garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.

La Federación Española de Fibrosis Quística se une a esta reivindicación mundial y solicita que “todas las comunidades autónomas implanten la detección de la Fibrosis Quística y otras enfermedades en el mismo momento del nacimiento. Ya que hoy en día contamos con medios poco costosos y eficaces para conocer la enfermedad desde los primeros momentos de la vida, de forma que podamos acometer su tratamiento sin pérdida de tiempo, prevenir sus síntomas y lograr una indiscutible mejoría en la calidad de vida”, explica Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.



Primer Día Mundial de las ER: Las ER, prioridad en la Salud Pública

La difícil realidad que amenaza día tras día a los afectados por ER ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: “Las ER, prioridad en la Salud Pública”, con un único objetivo: “Sacar de la invisibilidad a ese 7% de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Día Mundial de las ER en España: Somos más de 3 millones. Únete

Bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera revolución de actos en España. En concreto, FEDER ha organizado un Acto Oficial en el Senado. “Reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER”, informa Sánchez de Vega.

Por todo ello, “confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER”, concluye la Presidenta de FEDER.
















Más información:

Federación Española de Fibrosis Quística
C/ Duque de Gaeta, 56, 14ª. 46022 – Valencia
Telf.: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08
E-mail: fqfederacion@fibrosis.org
www.fibrosisquistica.org

Mañana día 27 de Febrero se hablará de la Fq en la televisión

Mañana día 27 de Febrero saldrá en el programa “Saber vivir” una sección especial a la fibrosis Quística y la Asociación Madrileña.

El programa se emitirá entre las 10:15 y las 11:30 de la mañana en la primera cadena.

Terapia génica: curar fibrosis quística en tejidos pulmonares

Investigadores han conseguido por primera vez curar la fibrosis quística en tejidos pulmonares humanos en cultivo a través de una terapia génica

Los científicos, de las universidades de California y de Iowa en Estados Unidos, que publican su trabajo esta semana en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), han conseguido que un virus benigno alcance el tejido pulmonar portando la versión sana del gen que produce la enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta las membranas mucosas del organismo, en particular de los pulmones, dando lugar a dificultades en la respiración y provocando la muerte antes de los 40 años por falla pulmonar u orgánica, informa publico.es.

Los investigadores probarán la terapia en sus próximos trabajos en un modelo de cerdo de fibrosis quística desarrollado el año pasado por la Universidad de Iowa.