10 de Noviembre tendrá lugar una reunión en el PArlamento Europeo de Bruselas de representantes de FQ Europeos y pacientes.

Estimados amigos
Os informo que el 10 de Noviembre tendrá lugar una reunión en el PArlamento Europeo de Bruselas de representantes de FQ Europeos y pacientes.
Esa reunión dará pie al inicio de la semana de concienciación europea de la FQ que tendrá lugar del 15 al 21 de Noviembre de 2010

El enfoque de esta campaña de sensibilización CF es, una vez más,  el acceso a la atención y tratamiento. Desde la exitosa campaña del año pasado y la reunión con el Parlamento se han hecho algunos avances importantes

El Dr. Liese, uno de los principales miembros del Parlamento Europeo en el campo de la salud, organiza junto con la CFE (Asoc. Europea de FQ)  una reunión pública en el Parlamento Europeo el 10 de noviembre de 2010 para discutir cómo eliminar  la brecha en la atención de la salud y la supervivencia entre las diferentes regiones europeas, con personas con poder de decisión en la UE y la Comisión, expertos y representantes de los pacientes con FQ.

Estaís invitados a asistir a esta reunión como representantes de pacientes y personas con FQ, pero teneís que remitirme los datos que os detallo a continuación antes del 4 de Noviembre. Por favor notificarselo a los jóvenes y adultos de vuestra asociación que considereís que puedan estar interesados en asistir. La reunión es en inglés, no hay traducción simultanea.

 Nombre
 Fecha de nacimiento
 Número de pasaporte
 Dirección

JORNADAS ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUÍSTICA - 13 DE NOVIEMBRE

TENEMOS YA NUESTRA LOTERÍA DE TODOS LOS AÑOS

Estimados socios.

Tenemos   LOTERÍA DE NAVIDAD PROPIA, participamos con el número 04627 ( el año que viene el día nacional de la fibrosis quística coincide el 27 del 04 por eso nos gustó ese número…)

También tenemos como otros años lotería de la FEDERACIÓN NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA con el número: 59.412

 Los interesados en adquirirla podéis llamara a la asociación :981 24 08 67, o al 651 370 586, por las mañanas, para los que no sois de Coruña, el 13 de noviembre que tendremos las jornadas con el doctor Elkin Muñoz en Pontevedra, la llevaremos para los que queráis adquirirla en ese momento, si alguien desea colaborar vendiéndola, estaríamos muy agradecidos.

Próximamente recibiréis en vuestros domicilios las invitaciones para las jornadas y la asamblea ..

Colaboración con una fisioterapeuta de Pontevedra

Se ha puesto en contacto con la asociación una fisioterapeuta de Pontevedra, que desea reunir una muestra de personas afectadas con Fq para elaborar un proyecto para un máster que luego será el tema de un doctorado, sólo necesita  que sean personas con fq, si son de Pontevedra mejor,aunque se  desplazará ella por toda la provincia si hace falta, niños a partir de 8 años, los interesados enviadnos un correo a la asociación: fqgalicia@telefonica.net, sólo necesitará que se cubra un cuestionario. También podéis llamar al 651 370 586, gracias por vuestra colaboración.

Nuevas Actividades para los socios a partir de OCTUBRE

DE SEPTIEMBRE DE 2010.

NOVEDADES PARA OCTUBRE:

Estimados socios,  a partir del mes de octubre podéis inscribiros en las siguientes actividades:

- HÍPICA,( a través de FEGEREC) en la zona de Cambre, la Coruña, tenéis que especificar qué día de la semana y el horario que mejor os va para  organizar los grupos, así como nombre del socio interesado, o familiar , edad y teléfono. Tiene un coste mínimo del cual os informarán en FEGEREC, (actividad subvencionada).

- FISIOTERAPÍA  EN PONTEVEDRA, FEGEREC va a contratar una fisioterapeuta a jornada completa para esta provincia , estamos pensando en que acuda a Pontevedra, Vigo y Villagarcia, todo en función de la procedencia de los socios, si por ejemplo os va mejor Redondela , aquí ya tenemos un socio interesado, nos lo decís, y se estudia caso por caso.  Será de lunes a jueves mañana y tarde , y viernes por la mañana, tiene un pequeño coste que os informaremos cuando nos llaméis.

(Este  servicio es complementario con la fisioterapeuta que ya tenemos: Erea,  que está yendo un sábado al mes, también estamos pensando que pase a cobrar este servicio, tanto en Coruña como en Pontevedra, pero una cantidad mínima para aliviar gastos y que os informaremos en la próxima junta extraordinaria ( probablemente en Pontevedra el 23 de OCTUBRE) os lo comunicaremos seguramente la próxima semana.

- FISOTERAPÍA EN LA ZONA DE CABANA DE BERGANTIÑAS, del cual ya os habíamos informado, ya está funcionando , aunque nadie nos ha llamado de esta zona, os lo recordamos por si acaso.

-TALLER : “ VIVIR COMO ENFERMO/A CRÓNICO/A”, Financiado por el FONDO SOCIAL EUROPEO, totalmente gratuito, se realizará en la sede de FEGEREC, en el CENTRO GARCIA SABELL, en La Coruña, los viernes en horario de 16.00 a 20:00 horas  con entrega de diplogma de asistencia, intervendrán especialistas nacionales , os  pasaremos la programación y participantes tan pronto la tengamos, si debéis llamarnos cuanto antes, su comienzo es en Octubre , en torno a la segunda semana.

Necesitamos que si estáis interesados en alguna de las actividades no llaméis cuanto antes, lunes y jueves por la mañana en la asociación , ( está en proceso la contratación de una administrativa con una subvención) o al teléfono: 651 370 586.

Sin más recibir un saludo.

LUPE MUIÑO

REPRESENTANTE JUNTA DIRECTIVA ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUÍSTICA.

Bronchitol próximamente en España puede ser un gran avance en Fq

Pharmaxis elige a Quintiles para suministrar soluciones comerciales completas para el lanzamiento de Bronchitol®

• Imprimir

miércoles 1 de septiembre de 2010, 12:29

Quintiles ha anunciado un acuerdo estratégico con Pharmaxis para suministrar una amplia gama de soluciones comerciales para respaldar el lanzamiento europeo de Bronchitol^®, un innovador tratamiento para la fibrosis quística.

Como resultado del acuerdo, Quintiles ejecutará una completa iniciativa de comercialización de Bronchitol en Europa Occidental. Quintiles comenzará con la comercialización de Bronchitol en Alemania a principios de 2011, seguido posteriormente de Francia, España, Italia, Austria, Suiza, Holanda, Bélgica, Luxemburgo y Portugal. Los servicios de Quintiles incluyen el desarrollo de la estrategia global de acceso al mercado, los precios y el reembolso, el acceso al mercado local, la gestión de productos y la contratación y gestión de equipos comerciales locales.

Concebido para reducir la cantidad de mucosidad generada en los pulmones de los pacientes que sufren de enfermedades respiratorias crónicas, Bronchitol ha recibido la designación de fármaco huérfano para la fibrosis quística en la Unión Europea y Estados Unidos. Pharmaxis prevé la aprobación del producto en Europa a finales de 2010 y el inicio de las actividades promocionales a principios de 2011.

"Bronchitol es un importante avance en el tratamiento de la fibrosis quística", afirma Gary Phillips, Director General adjunto de Pharmaxis. "Para hacer llegar este importante tratamiento a los pacientes, necesitamos el socio adecuado para garantizar que nuestra entrada al mercado se hace sin problemas. Europa es una zona compleja en la que lanzar un producto y la experiencia y conocimientos de Quintiles en la región le convierten en el aliado elegido. Son expertos en acceso al mercado, ventas de campo y promoción de productos y comprenden la naturaleza de la región".

Con 10.000 empleados en 30 países, el grupo Commercial proporciona soluciones comerciales innovadoras y personalizadas a socios de todo el sector biofarmacéutico mediante la optimización de toda la gama de servicios de ventas, marketing, clínicos, consultoría y capital de Quintiles.

"Estamos encantados de que Pharmaxis -una empresa biofarmacéutica líder- haya seleccionado a Quintiles para proporcionar una solución personalizada para la comercialización de un tratamiento tan necesitado", afirma Mark Archer, Vicepresidente de desarrollo de negocio mundial de Quintiles. "A medida que el sector biofarmacéutico avanza más allá de la organización tradicional de ventas comerciales de la New Health, Quintiles ha creado innovadores modelos de alianzas comerciales que ayudan a los clientes a satisfacer las cambiantes demandas de los prescriptores, aquellos que pagan y los pacientes. Quintiles cuenta con una amplia gama de soluciones comerciales y con la agilidad de ayudar a los clientes a acelerar los plazos de entrega, aumentar la productividad y a superar las complejidades y demostrar el valor".

Acerca de Quintiles
Quintiles es la única empresa de servicios biofarmacéuticos completamente integrados que ofrece soluciones clínicas, comerciales, de asesoría y de capital en todo el mundo. La red de Quintiles de más de 20.000 profesionales dedicados, de más de 60 países, trabaja con un firme compromiso hacia los pacientes, la seguridad y la ética. Quintiles ayuda a las empresas biofarmacéuticas a enfrentar los riesgos y aprovechar las oportunidades en un ambiente en donde el cambio es permanente. Para obtener más información, visite www.quintiles.com.
"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".

Fuente:

http://es.finance.yahoo.com/noticias/pharmaxis-elige-a-quintiles-para-suministrar-soluciones-comerciales-completas-para-el-lanzamiento-de-bronchitol-iberonew-db853c6582b9.html?x=0

Concurso Fotográfico

COCEMFE CLM ( Confederación de personas con discapacidad Física y orgánica de Castilla La Mancha )organiza una nueva edición del concurso fotográfico "Sin Barreras".
Os adjuntamos las bases.
Concursos sin Barreras 2010.pdf