miércoles, 24 de noviembre de 2010

NUEVA JUNTA DIRECTIVA

De izquierda a derecha: David Varela (Vocal),Lupe Muiño (Tesorera),Dolores Álvarez (Secretaria),Sara Lagoa (Presidenta), Yolanda Moretti (Vicepresidenta), Manuel Deus(Vocal), Diego Ameneiro (Vocal).
De la última asamblea de la AGFQ, ha salido la nueva junta directiva, con la salida de la presidenta Doña Ángeles Campos Coloma ,y con la entrada de nuevas caras en la directiva.
Tras tantos años de dedicación a la asociación se le quiso agradecer sus esfuerzos con la entrega de un reconocimiento de parte de todos los socios.
La emotiva homenajeada dedico a los socios unas palabras de agredecimiento y animó a  la nueva junta , en especial a la presidenta , para emprender esta nueva etapa.

JORNADA SOBRE LA FERTILIDAD EN AFECTADOS EN FQ

El día 13 de Noviembre de 2010, hemos realizado una jornada la AGFQ en la con la estimada colaboración del Doctor Elkin Muñoz, de la Clinica IVI de Vigo.
En ellas el doctor hizo una amplia exposición desde explicarnos como funciona la selección genética, los métodos de fertilidad, tanto, los  existentes (como la miocentesis) y  las nuevas técnicas, mucho más beneficiosas para que los posibles descendientes nazcan sanos de FQ.
Estas nuevas técnicas son preimplantacionales, es decir, se hace una evaluación del gen mediante una célula embrionaria , así se pude confirmar que el embrión está carente de gen mutado o que en último caso solo sería portador , pero no enfermo de fibrosis.Para ello  el Doctor .Muñoz nos mostró un video
Algo que sorprendió entre los asistentes ,es que el doctor señaló que los hombres portadores del gen de FQ, no así las mujeres, a veces manifiestan infertilidad , dado que carecen de conductos deferentes.Y que en muchos casos , llegan a la clínica por síntomas de infertilidad y con el estudio se enteran que son portadores del gen mutado.
Despues de la charla , se le hicieron preguntas algunas referidas al proceso y otras relativas al precio del tratamiento,sin cifras concretas , los costes del tratamiento de fertilidad rondarían  los 9000€.

viernes, 19 de noviembre de 2010

PATXI IRIGOIEN NOS ANIMA A PARTICIPAR EN UNA CANCIÓN

 Patxi dice: "se me ocurrio la idea de que la grabasemos todos los jovenes con fq de ambito nacional que quisieran participar nos grabaria un equipo de television (ETB2 )
Tenemos cancion propia AIRE que podemos interpretar  y podemos participar todos los que queramos.
El premio son 10.000 euros, que irian para las becas PABLO MOTOS."



EL VIDEO A VOTAR ES EL DE LA ASOCIACIÓN NAVARRA DE FIBROSIS QUÍSTICA
http://www.eitb.com/television/etb2/programas/mision-lipdub/ 

Pinchando en el link , buscar el video de la asociación y votar.Os animamos a que lo paséis para conseguir más votos.

NOTICIAS FEGEREC: BONOTAXI


SE HA ABIERTO EL PLAZO PARA SOLICITAR EL BONOTAXI.
EL PLAZO TERMINA EL 10 DE DICIEMBRE.

EL BONOTAXI, ES UNA AYUDA PARA VIAJAR EN TAXI PARA PERSONAS CON GRADO DE MINUSVALÍA Y A LA QUE SE LE RECONOZCA DIFICULTADES PARA LA UTILIZACIÓN DE TRANSPORTES PÚBLICOS Y COLECTIVOS. HAY LÍMITE DE INGRESOS. SI VEIS QUE PUEDE HABER ALGUIÉN INTERESADO REMITIDLO A LA FEGEREC.

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Enlaces

1. FEGEREC - Federación Galega de Enfermedades raras e crónicas
2. Federación española de Fibrosis Quística 
3.Grupo de Faceboook en La Coruña - gestionado por Sara

Magosto día 19 de Noviembre


HOLA A TOD@S:
Ven a Nuestro Magosto el 19 de Noviembre

ESTE VIERNES 19 DE NOVIEMBRE, A LAS 17’30 SE CELEBRARÁ  “O  MAGOSTO DO GAEC”, DONDE SE OFRECERÁN CASTAÑAS ASADAS A LOS ASISTENTES, Y AMENIZADA LA TARDE POR EL GRUPO MUSICAL DE CULLEREDO.
ADEMÁS OS INVITAMOS A PARTICIPAR EN EL “I CONCURSO DE TORTAS DO OUTONO”, DONDE SE PRESENTARÁN A CONCURSO TARTAS REALIZADAS CON INGREDIENTES TÍPICOS DEL OTOÑO, TALES COMO: PAPAYA, MANDARINA, UVA, PERA, MANZANA, AGUACATE, FRUTAS DEL BOSQUE, ALMENDRAS, AVELLANAS, CIRUELAS E HIGOS SECOS, CASTAÑAS Y NUECES.
LOS PARTICIPANTES EN EL CONCURSO DEBERÁN COMUNICAR A NATI SU INTENCIÓN DE PARTICIPAR, ASÍ COMO ENTREGARLAS EN EL CENTRO EL VIERNES 19 ANTES DE LAS 17’30.
EL JURADO QUE DECIDIRÁ LAS 3 TARTAS GANADORAS ESTARÁ COMPUESTO POR UN MIEMBRO DE CADA ASOCIACIÓN DE GAEC QUE PARTICIPE EN EL MAGOS.
ESPERAMOS QUE SEA DE VUESTRO INTERÉS Y CONTAMOS CON VUESTRA PARTICIPACIÓN.
UN SALUDO, JUNTA DEL GAEC. A CORUÑA A 16 DE NOVIEMBRE DE 2010

Habrá prestación en 2011 para que los padres cuiden de hijos con enfermedad grave




El Congreso aprobará una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la Seguridad Social pague una prestación a padres trabajadores para el cuidado de menores con cáncer o enfermedades graves, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
   Según detalla el Ministerio de Trabajo, esta nueva prestación está pensada para una situación en la que ambos progenitores estén trabajando y dará cobertura a uno de ellos. Concretamente, se trata de un subsidio equivalente al 100 por cien de la base reguladora por incapacidad temporal (baja laboral) y será proporcional a la reducción que experimente la jornada de trabajo, que deberá ser de al menos un 50 por ciento de su duración.
   "Se exigirá que haya que dejar de trabajar al menos el 50 por ciento de la jornada. Si no es necesario dejar el 50 por ciento es que el cuidado no es tan intenso como el que se exige. Así que estamos pensando en solucionar aquellos cuidados que exigen más intensidad porque se necesita la reducción de la jornada prevista", ha explicado en declaraciones a los medios el ministro de Trabajo e Inmigración, Valeriano Gómez.
MÁXIMO HASTA LOS 18 AÑOS
   Además, esta prestación contributiva se extinguirá cuando cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor o cuando éste cumpla los 18 años.
   En este sentido, los requisitos para el acceso a la nueva prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave son los mismos que los establecidos para la maternidad contributiva: estar afiliado a la Seguridad Social y tener cubierto el periodo de cotización mínimo requerido.
   Es más, la gestión y el pago corresponderán a la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales o a la Entidad Gestora con quien la empresa tenga concertada la cobertura de los riesgos profesionales.
APLICACIÓN DESDE ENERO DE 2011
   Esta nueva prestación, que se introducirá en la Ley de Presupuestos Generales de 2011 y por tanto entrará en vigor el 1 de enero, modifica tanto la Ley General de la Seguridad Social (LGSS), así como el Estatuto de los Trabajadores. En concreto, el artículo 38 de la LGSS incorporará el "cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave", como situación comprendida en la acción protectora del Sistema de Seguridad Social.
   Además, se amplía el artículo 180, en el sentido de que las cotizaciones realizadas durante la reducción de jornada se computarán incrementadas hasta el 100 por cien de la cuantía que hubiera correspondido si se hubiera mantenido sin dicha reducción la jornada de trabajo.
   Por otro lado, el Estatuto de los Trabajadores contempla el derecho del trabajador a conciliar la vida familiar y laboral, y en esta línea, el artículo 37 se detallan las situaciones en las que el trabajador tiene derecho a la reducción de jornada y se reconoce como nuevo supuesto el cuidado de hijos afectados por cáncer o enfermedad grave.
   En cuanto al Estatuto Básico del Empleado Público, también contempla las modificaciones oportunas en su articulado para que los empleados públicos puedan ejercer el derecho a esta nueva prestación, en las condiciones señaladas para el resto de los trabajadores.
PETICIÓN UNÁNIME
   A finales del mes de septiembre, el Congreso de los Diputados ya aprobó por unanimidad una proposición no de ley, registrada por CiU, en la que pedían al Gobierno que emprendiera las modificaciones legales pertinentes para que los padres en esta situación pudieran optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos enfermos.
   En un principio la iniciativa se había planteado para los padres de niños con cáncer, aunque tanto PP, PSOE y CiU, acordaron ampliar este permiso retribuido a cualquier otra enfermedad que requiera de ingreso hospitalario. Además, la propuesta planteaba que esta baja laboral sólo fuera efectiva en el caso en el que ambos padres estuvieran trabajando.
   La autora de aquella iniciativa, Conxita Tarruella, se ha mostrado satisfecha con la propuesta del Ministerio de Trabajo, si bien recordó que en septiembre el PSOE rechazó que la indemnización corriera a cargo de la Seguridad Social. "Nos sentimos muy orgullosos y muy responsables de esta propuesta", declaró en los pasillos del Congreso