miércoles, 12 de enero de 2011

CONCURSO ARTÍSTICO DE FEDER

FEDER PROPONE DOS CONCURSOS :

V EDICIÓN DE  FOTOGRAFIA "UNO EN UN MILLON"


I EDICIÓN DE VIDEOS:ESPERANZA

LOS GALARDONADOS RECIBIRÁN EL PREMIO EL DÍA MUNDIAL DEL 2012

PLAZO DE INSCRIPCIOÓN HASTA  31 DE ABRIL DE 2011

MÁS INFOMACIÓN EN: comunicacion@enfermedades-raras.org, www.enefermedades-raras.org

 bases: http://www.enfermedades-raras.org/panelc/spaw/uploads/files/Boletines/Noviembre%202010/DOCUMENTO_federARTE%202010_Bases.pdf

martes, 11 de enero de 2011

CALENDARIO ASOCIACIÓN MURCIA

SI QUERÉIS HACEROS CON UNO , PONEROS EN CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN DE MURCIA.
www.fqmurcia.org, fibrosismur@yahoo.es   teléfonos: 968 21 56 06/600 594 060

CONFERENCIAS DEL COF PARA EL DÍA 27 DE ENERO

Para el día  27 de Enero en Santiago de Compostela  por el Dr.Eduars Estivill a las 20.00 H.
Si queréis asistir avisar antes del día 21 para poder daros las invitaciones y avisar al COF de vuestra asistencia.


ENCUENTROS DE LA FUNDACIÓN SIRA CARRASCO PARA EL DÍA 25 DE FEBRERO EN MADRID

Madrid, 25 de febrero de 2011
Lugar:
Colegio de Ingenieros de Caminos,
Canales y Puertos de Madrid
C./ Almagro, nº 42. (Metro Rubén Darío)
28010 Madrid

09:30 – 10:00 Entrega de documentación e inauguración
10:00 – 11:45 Mesa redonda: Complicaciones agudas en fibrosis quística: teoría y práctica
Moderador: Dr. Antonio Moreno (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)
Neumotórax: Dr. José Mª Borro (Hospital Juan Canalejo, A Coruña) y Dra. Amparo Solé (Hospital La Fe, Valencia)
Hemoptisis: Dr. Juan Sánchez (Hospital Ramón y Cajal, Madrid) y Dr. José Manuel Vaquero (Hospital Reina Sofía, Córdoba)
Ventilación mecánica no invasiva: Dra. María Cols (Hospital San Juan de Dios, Barcelona)
Discusión
11:45 – 12:15 Café
12:15 – 13:15 Recomendaciones nutricionales en pacientes con fibrosis quística. Dra. Mascarenhas (The Children’s Hospital of Philadelphia. University
of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia)
13:15 – 13:45 Importancia de las vitaminas en fibrosis quística. Dr. José Manuel Moreno (Hospital Doce de Octubre, Madrid)
13:45 – 14:45 Comida
14:45 – 15:45 Consenso sobre las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado en niños y adultos con fibrosis quística. Dra. Raquel
Barrio (Hospital Ramón y Cajal, Madrid) y Dra. Olga González (Hospital Ramón y Cajal, Madrid)
15:45: – 16:45 Utilidad de las nuevas técnicas de imagen en fibrosis quística. Prof. HA Tiddens (Erasmus MC-Sophia, Rotterdam)

 
Confirmar asistencia antes del 7 de Febrero de 2011, por lo que si estáis interesados poneros en contacto con FQ Galicia en horario de mañana de 9.30 a 13.30 antes de esa fecha en el 981 24 08 67 o fqgalicia@fqgalicia.org

lunes, 10 de enero de 2011

TALLER INTERESANTE PARA LOS SOCIOS DE FQ CON HIJOS PEQUEÑOS


Estamos preparando un taller de un día a la semana (2.5 h aprox), durante los meses de Febrero y Marzo, se realizará conjuntamente, en A Coruña y Vilagarcía , los destinatarios  serán padres de niños desde el nacimiento hasta la etapa infantil.

Serán dinámicas de grupo que intentarán explicar a los padres las  estrategias de comunicación con los hijos con FQ ,para lograr entre otras cosas, la adherencia al tratamiento en estas edades de cara a la consolidación de los mismos, para que no haya problemas después en la pubertad.

Se tratarán, los temas que nos digáis en  estas etapas, contaremos con un especialista en infantil y un psicóloga  educativa , además trataremos de conseguir la participación de alguno de los médicos que tratan a nuestros hijos y queremos conseguir la solución a los problemas cotidianos.

 El coste aproximado del taller es de 2.500 €, que asume FEGEREC ( FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS Y CRÓNICAS), LOS SOCIOS DE FIBROSIS QUÍSTICA , NO TIENEN QUE PAGAR NADA ES GRATUITO, SÓLO OS PEDIMOS ASISTENCIA .
Llamadnos en esta semana sin falta ,de 9.30 a 1.30  de Lunes a Viernes, para saber vuestro interés.

TELÉFONO:981 24 08 67

miércoles, 5 de enero de 2011

YA TENEMOS GANADOR DE LAS ENTRADAS DEL DEPOR

EL AGRACIADO HA SIDO DON JUAN LAGO VILLAR.

martes, 4 de enero de 2011

IMPORTANTE!!!!!

ÚLTIMO DÍA PARA   APUNTARSE EN EL SORTEO DE LAS ENTRADAS DEL DEPOR.MAÑANA SE SORTEARA EN LA ASOCIACIÓN POR LA MAÑANA.