Haceros con una camiseta de AGFQ son 10€ diseñadas por Kiko Da Silva.
Poneros en contacto con la asociación 981 240 867 fqgalicia@fqgalicia.org
Tenemos de:
chico M, L,XL
chica S, M ,L ( tallan pequeño)
Niños: 3-4,5-6,7-8 años
Niñas:3-4,5-6,7-8,9-10 años
Bebés. 6-12 meses, 18-24 meses
Bodies de bebé. 6-12 meses,18-24 meses
jueves, 26 de mayo de 2011
viernes, 6 de mayo de 2011
Día Nacional de la FQ 2011
La pasada semana desde la AGFQ hemos hechos algunos actos para conmemorar este día.
El día 29 de Abril pusimos en la ciudad de A Coruña mesas de información en centros comerciales y en la calle, donde aprovechamos para informar a la población dando trípticos, para que se informasen tanto de la Asociación, como de la Fibrosis Quística .
Tenemos que agradecer la colaboración de socios de otras asociaciones como FEGEREC, ATAXIA,AGAL, AVAM que participaron en las mesas en ese día y algunos de nuestros socios
El sábado día 30 , es cuando teníamos el "plato estrella" para este año,que sufrió cambios de ubicación de última hora, dado que lo que se pretendía era hacerlo al aire libre, pero las previsiones climatológicas no eran favorables, y se decidió hacerlo en un pabellón cedido por el Ayuntamiento.
Un Taller para niños: Respira e xoga connosco , que lo que trataba era de acercar la FQ a los niños , afectados o no, y a sus familias;también intentaba ser un foro para los padres de niños con FQ para que pudieran charlar distendidamente mientras ellos se divertían.
Disfrutaron de juegos ,globoflexia , hinchables ...y como colofón del cuento que versa sobre la FQ "El pequeño rey que siempre tosía" .
Colaboraron con nosotros la empresa GADIS que nos facilitó para ellos aguas y barritas energéticas, que los niños agradecieron mucho para recuperar fondo.
Por otro lado la BEGANO, S.A ( Coca-Cola) colgó una valla informando de nuestro día nacional en una de las entradas a la ciudad de A Coruña.
El centro comercial Carrefour y el Centro Comercial El Corte Inglés nos dejaron las instalaciones para poner las mesas.
A todas las empresas , queremos agradecerles su colaboración.
El día 29 de Abril pusimos en la ciudad de A Coruña mesas de información en centros comerciales y en la calle, donde aprovechamos para informar a la población dando trípticos, para que se informasen tanto de la Asociación, como de la Fibrosis Quística .
Tenemos que agradecer la colaboración de socios de otras asociaciones como FEGEREC, ATAXIA,AGAL, AVAM que participaron en las mesas en ese día y algunos de nuestros socios
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| Corte Inglés de A Coruña |
Un Taller para niños: Respira e xoga connosco , que lo que trataba era de acercar la FQ a los niños , afectados o no, y a sus familias;también intentaba ser un foro para los padres de niños con FQ para que pudieran charlar distendidamente mientras ellos se divertían.
Disfrutaron de juegos ,globoflexia , hinchables ...y como colofón del cuento que versa sobre la FQ "El pequeño rey que siempre tosía" .
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| Taller Respira e Xoga connosco |
Colaboraron con nosotros la empresa GADIS que nos facilitó para ellos aguas y barritas energéticas, que los niños agradecieron mucho para recuperar fondo.
Por otro lado la BEGANO, S.A ( Coca-Cola) colgó una valla informando de nuestro día nacional en una de las entradas a la ciudad de A Coruña.
El centro comercial Carrefour y el Centro Comercial El Corte Inglés nos dejaron las instalaciones para poner las mesas.
A todas las empresas , queremos agradecerles su colaboración.
miércoles, 4 de mayo de 2011
Mesa:" el modelo farmacéutico en la sanidade gallega"
Invitación a la mesa redonda que organizada por Rotary Club de La Coruña, tendrá lugar el lunes 9 de mayo en nuestra sede social.
Espero que el tema planteado le resulte de interés y poder contar con su presencia.
Como indica la invitación es necesaria previa confirmación de asistencia, tanto a la conferencia como a la cena posterior, dado el aforo limitado establecido para el acto.
Avisar los interesados antes del viernes 6 de Mayo a la asociación fqgalicia@fqgalicia.org, 981 240 867
miércoles, 27 de abril de 2011
CELABRACIÓN DE LA AGFQ DEL DIA NACIONAL
Este año pondremos mesas el viernes por la ciudad de A Coruña para postular e informar a la ciudadanía , en Carrefour Alfonso Molina, El Corte inglés, Edificio Ministerios (por la mañana) , el Cantón Grande y Plaza de Lugo.
Con ello queremos dar voz a la FQ.
Pero este año sustituimos la suelta de globos por un taller para niños " Respira e xoga connosco" que se celebrará en el Polideportivo del Barrio de las Flores ( calle Petunias s/n) a partir de las 17:00 hs el sábado día 30.
En este acto que por debido a la climatologia ha habido un cambio de ubicación se pondrán juegos para los niños , hinchables, globoflexia, taller de pompas , etc.
Es gratuito, animaros!!!!!!
Con ello queremos dar voz a la FQ.
Pero este año sustituimos la suelta de globos por un taller para niños " Respira e xoga connosco" que se celebrará en el Polideportivo del Barrio de las Flores ( calle Petunias s/n) a partir de las 17:00 hs el sábado día 30.
En este acto que por debido a la climatologia ha habido un cambio de ubicación se pondrán juegos para los niños , hinchables, globoflexia, taller de pompas , etc.
Es gratuito, animaros!!!!!!
lunes, 11 de abril de 2011
miércoles, 6 de abril de 2011
Taller para padres ,madres y tutores de personas diagnosticadas de FQ
Se inicio el 25 de Febrero y se repitió todos los viernes hasta el 1 de Abril el nombre del curso fue :”los RE´S en FQ”. La organización corrió a cargo de FEGEREC ( Federación gallega de enfermedades raras y crónicas)
En este taller organizado para padres de niños con FQ participaron los profesionales siguientes: la psicóloga Mar Sánchez Sánchez y los doctores Sirvent (Neumólogo del H. Teresa Herrera) y Solar (Gastroenterólogo del H.Teresa Herrera).
En estas sesiones la psicóloga Mar Sánchez apuntó técnicas para re-educar , re-comunicar, re-habituar, y sobre todo , ofreció a los padres, pautas de orientativas enfocadas a solucionar conflictos habituales con niños poco comedores, niños que no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia , etc.
| En el medio la psicóloga Mar Sánchez , junto con algunos asistentes al taller. |
Mar , ofreció a los padres, consejos útiles para enfrentarse a problemas cotidianos con los hijos, pero los asistentes han querido remarcar que el taller , les brindó la oportunidad de intercambiar impresiones , conocerse mejor y relajarse un poco … tanto que querían volver a encontrarse un viernes más .
La sesión del día 18 de Marzo fue con los doctores anteriormente nombrados, desde aquí agradecemos el esfuerzo realizado por venir.
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| Dr Sirvent a la izquierda de la imagen y Dr.Solar a la derecha |
El Dr.Sirvent y Dr.Solar ,contestaron las preguntas de los padres y de entre sus respuestas destacamos la referente a la mutaciones , los doctores manifestaron que independientemente de la mutación genética que tenga un afectado de FQ , nunca podemos saber cómo será su manifestación, ya que dos individuos con la misma mutación pueden divergir en los síntomas , no tienen porque ser exactamente iguales. Es por esto, que cada paciente es diferente y que el tratamiento tiene que ser siempre personalizado.
Nos explicaron que en Galicia existen más de 1500 mutaciones siendo la más frecuente la FD-508 con un 53,8% de los casos, y que, actualmente en el cribado hacen un screenning de 180 mutaciones de las cuales 22 de ellas comparten nuestros pacientes en Galicia.
Por último ofrecieron su disposición a colaborar con la Asociación dentro de sus posibilidades.
Esperamos repetir esta experiencia en otras provincias en breve y que lo podáis comprobar vosotros mismos la utilidad de este taller.
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