En Radio Estrada el pasado Jueves 21 de Julio se realizó una entrevista dedicada a la FQ y a la Asociación Gallega.Interviene el Dr.Garcia Alonso uno de los pioneros en tratar la FQ en Galicia.
pinchar aqui para descargar el archivo mp3
martes, 19 de julio de 2011
jueves, 14 de julio de 2011
Entrevista en Radio Estrada 15 de Julio en el programa matutino Magazine
El 15 de Julio se realizó una entrevista a Mª Antonia Puerto, en Radio Estrada en la que iban a participar dos de nuestros socios.Por problemas técnicos estos no pudieron participar, pero se les emplazó para una nueva fecha, que os avisaremos cuando se hará.
Entrevista enlace para descargar
La escritora Mª Antonia Puerto, que en " Memorias de un Ángel" relata la historia de su hijo Pancho afectado con FQ.
La grave enfermedad que sufre su primer hijo, Pacho, que morirá a los trece años, condiciona radicalmente su vida. La herida es grande, porque a la inmensa pena de una madre, se une la cruel actitud del padre de Pacho.
María Antonia deja de trabajar y, tras una larga y profunda depresión, consigue reponerse y rehacer su vida. En la actualidad está felizmente casada y es madre de dos hijos, de los que está profundamente orgullosa. Pacho le dio la fuerza.
Enlace de la primera parte del libro
La escritora Mª Antonia Puerto, que en " Memorias de un Ángel" relata la historia de su hijo Pancho afectado con FQ.
Un emocionante testimonio de la incesante lucha de una madre ante la enfermedad de su hijo.
La existencia es un espacio para la lucha. Pero hay vidas llevadas al límite, a lo largo de las cuales se libran combates encarnizados contra desafíos que parecen imposibles de superar.
La de María Antonia Puerto es una de esas vidas, una historia de superación que no dejará indiferente a nadie.
A los pocos días de nacer Pacho, su primer hijo, los médicos del Hospital Niño Jesús se mostraron rotundos al afirmar que el niño sufría una rara enfermedad degenerativa de la que se sabía muy poco: «Padece fibrosis quística ―le informaron―. Vivirá poco más de un año.» Pero Pacho sobrevivió hasta los trece años. Trece años en los que madre e hijo compartieron una existencia llena de amor, vitalidad, cuidados, voluntariedad y larga batalla. No fue posible contar con la ayuda del marido y padre, que no tuvo el arrojo suficiente para librar esa cruzada…
"Memoria de un ángel" es el relato valiente de la intensa relación entre una madre y un hijo conscientes de que, inevitablemente, la muerte pronto los separará.
María Antonia Puerto nace en Madrid en 1957. Estudia el bachillerato superior en el colegio Divina Pastora de la calle Santa Engracia y durante veinte años trabajará de administrativa en una gran multinacional. La existencia es un espacio para la lucha. Pero hay vidas llevadas al límite, a lo largo de las cuales se libran combates encarnizados contra desafíos que parecen imposibles de superar.
La de María Antonia Puerto es una de esas vidas, una historia de superación que no dejará indiferente a nadie.
A los pocos días de nacer Pacho, su primer hijo, los médicos del Hospital Niño Jesús se mostraron rotundos al afirmar que el niño sufría una rara enfermedad degenerativa de la que se sabía muy poco: «Padece fibrosis quística ―le informaron―. Vivirá poco más de un año.» Pero Pacho sobrevivió hasta los trece años. Trece años en los que madre e hijo compartieron una existencia llena de amor, vitalidad, cuidados, voluntariedad y larga batalla. No fue posible contar con la ayuda del marido y padre, que no tuvo el arrojo suficiente para librar esa cruzada…
"Memoria de un ángel" es el relato valiente de la intensa relación entre una madre y un hijo conscientes de que, inevitablemente, la muerte pronto los separará.
La grave enfermedad que sufre su primer hijo, Pacho, que morirá a los trece años, condiciona radicalmente su vida. La herida es grande, porque a la inmensa pena de una madre, se une la cruel actitud del padre de Pacho.
María Antonia deja de trabajar y, tras una larga y profunda depresión, consigue reponerse y rehacer su vida. En la actualidad está felizmente casada y es madre de dos hijos, de los que está profundamente orgullosa. Pacho le dio la fuerza.
Enlace de la primera parte del libro
viernes, 24 de junio de 2011
Encuentro de Jóvenes FQ en Alicante Septiembre 2011
La Federación Española de FQ organiza para los días 16,17 y 18 de Septiembre unas jornadas con talleres a pensión completa ( el desplazamiento corre a cargo de los asistentes) en Alicante.Para personas con FQ es gratuito y para acompañantes 65€.
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martes, 21 de junio de 2011
SARDIÑADA EN EL CENTRO GARCIA SABELL 1 DE JULIO
El pasado 1 de Julio celebramos las asociaciones presentes en el Centro García Sabell , una sardiñada para los socios.
Desde las seis de la tarde estuvo amenizado por el grupo musical de mayores de Culleredo, que generosamente vienieron a amenizar la jornada.Fue una experiencia satisfactoria, de la que además, un miembro de nuestra asociación obtuvo el premio " A la mejor presentación" del concurso de tortillas , la tesorera Lupe Muiño.Os mostramos la decoración que hizo y que hacia mención a la asociación.
miércoles, 15 de junio de 2011
CENSO DE ENFERMEDADES RARAS POR EL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III
Existen varias vias para participar , a través del médico de cabecera con una consentimiento expreso o el propio paciente accediendo y registrándose en http://registroraras.isciii.es.
La colaboración servira para la investigación en este caso de la FQ, así que animaros a colaborar.
Más información fqgalicia@fqgalicia.org o aalmansa@isciii.es
lunes, 6 de junio de 2011
viernes, 3 de junio de 2011
Convocatoria de las Becas Pablo Motos 2011
Convocatoria de las becas en favor del estudio de la fibrosis quística para persona o grupo profesional residente en España que presente un Proyecto de Investigación relacionado con la enfermedad.
El plazo de presentación será entre 1 de Junio y 30 de Agosto.
Cualquiera que quiera consultar las bases de la convocatoria ponerse en contacto con la asociación fqgalicia@fqgalicia.org
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