entrevista a la presidenta Opinión de A Coruña

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CELABRACIÓN DE LA AGFQ DEL DIA NACIONAL

Este año pondremos  mesas el viernes por la ciudad de A Coruña para postular e informar a la ciudadanía , en Carrefour Alfonso Molina, El Corte inglés, Edificio Ministerios (por la mañana) , el Cantón Grande y Plaza de Lugo.
Con ello queremos dar voz a  la FQ.
Pero este año sustituimos la suelta de globos por un taller para niños       " Respira e xoga connosco" que se celebrará en el Polideportivo del Barrio de las Flores ( calle Petunias s/n) a partir de las 17:00 hs el sábado  día 30.

En este acto que por debido a la climatologia ha habido un cambio de ubicación  se pondrán juegos para los niños , hinchables, globoflexia, taller de pompas , etc.

Es gratuito, animaros!!!!!!

Avances terapéuticos para tratar la FQ

http://www.youtube.com/watch?v=BQ8S5v43dyg

Taller para padres ,madres y tutores de personas diagnosticadas de FQ

Se inicio el 25 de Febrero y se repitió todos los viernes hasta  el  1 de Abril el nombre del curso fue :”los RE´S en FQ”. La organización corrió a cargo de FEGEREC ( Federación gallega de enfermedades raras y crónicas)

En este taller organizado para padres de niños con FQ participaron los profesionales siguientes: la psicóloga Mar  Sánchez Sánchez  y los doctores Sirvent  (Neumólogo del H. Teresa Herrera) y Solar (Gastroenterólogo del H.Teresa Herrera).

En estas sesiones la psicóloga Mar Sánchez  apuntó técnicas para re-educar , re-comunicar, re-habituar, y sobre todo , ofreció a los padres, pautas de orientativas enfocadas  a  solucionar conflictos habituales con niños poco comedores, niños que no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia , etc.

En el medio la psicóloga Mar Sánchez , junto con algunos asistentes al taller.

Mar , ofreció a los padres,  consejos útiles para enfrentarse  a problemas cotidianos  con los   hijos, pero los asistentes han querido remarcar  que el taller ,  les brindó la oportunidad de intercambiar impresiones  , conocerse mejor y relajarse un poco … tanto que querían volver a encontrarse un viernes más .

La sesión del día 18 de Marzo fue con los doctores anteriormente nombrados, desde aquí agradecemos el  esfuerzo realizado por venir. 

Dr Sirvent a la izquierda de la imagen y Dr.Solar a la derecha

El Dr.Sirvent y Dr.Solar ,contestaron las preguntas de los padres y de entre sus respuestas destacamos la referente a la mutaciones , los doctores manifestaron  que independientemente de la mutación genética que tenga un afectado de FQ , nunca podemos saber cómo será su manifestación, ya que dos individuos con la misma mutación pueden divergir en los síntomas , no tienen porque ser exactamente iguales. Es por esto, que cada paciente es diferente  y que el tratamiento tiene que ser siempre personalizado.

 Nos explicaron que en Galicia existen más de 1500 mutaciones  siendo la más frecuente la FD-508 con un 53,8% de los casos, y que, actualmente en el cribado hacen un screenning de 180 mutaciones  de las cuales  22 de ellas comparten nuestros pacientes en Galicia.

Por último ofrecieron su disposición a colaborar con la Asociación dentro de sus posibilidades.

Esperamos repetir esta experiencia en otras provincias en breve y que lo podáis comprobar vosotros mismos la utilidad de este taller.

FUNDACIÓN SIRA CARRASCO PARA LA AYUDA A LA FIBROSIS QUÍSTICA: ENCUENTROS 2.011 (MADRID)

Al frente de esta fundación se encuentran  el Dr. Escobar (que ya tuvimos el honor de contar con su colaboración en nuestra asociación ) y su esposa la Dra. Lucrecia Suárez. Este año se trataron los siguientes aspectos de la F.Q.:

1)      Complicaciones agudas en F.Q: (Neumotórax, Hemoptisis) y técnicas como la Ventilación mecánica no invasiva. El Dr. Borro del Hospital de A Coruña y la Dra. Amparo Solé del H. La Fe de Valencia explicaron en qué consistía un neumotórax y las distintas técnicas que se usan actualmente para su corrección.

El Dr. Juan Sánchez del H. Ramón y Cajal de Madrid y El Dr. J. Manuel Vaquero del H. Reina Sofía de Córdoba expusieron sus conocimientos sobre la hemoptisis (sangrados), su tratamiento y la correlación con los parámetros de salud y enfermedad.

La técnica de la Ventilación Mecánica no invasiva, explicada por la Dra. María Cols del H. San Juan de Dios de Barcelona, nos mostró cómo esta herramienta es muy útil, aunque molesta, para evitar, muchas veces, entrar a quirófano con el fin de desobstruir las vías aéreas.

2)      La Dra. María Mascarenhas  gastroenteróloga del Children´s Hospital de Filadelfia ahondó en las recomendaciones nutricionales en los pacientes con F.Q., a saber, dieta alta en energía: rica en grasas y en calorías, resulta un mejor pronóstico.Trató los distintos tipos de tratamiento para los casos de problemas asociados a la ingesta, desde el uso de enzimas, el tratamiento conductual en adolescentes, hasta el uso de sonda nasogástrica y nutrición parenteral (poco usada). Habló de una nueva enzima que proviene de microbios en lugar del porcino, pero que a pesar de ser un estudio bien diseñado, la FDA no lo aprobó porque aduce  que no hay suficiente evidencia. Asimismo repasó los déficits de sales, zinc, hierro, los ácidos linoleico y alfalinoleico, el flúor y los estimulantes del apetito.Mientras que el Dra. Suárez del H. 12 de Octubre de Madrid disertó sobre la importancia de las vitaminas en esta patología, sobre todo las liposolubles (A, E, D y K) que se pierden por la mala absorción de las grasas y que son antioxidantes muy necesarios para luchar contra el deterioro celular. Observó una correlación lineal entre las exacerbaciones pulmonares y un bajo nivel de vitamina A independientemente de la insuficiencia pancreática. Una pega es su toxicidad. Sostiene que también la vitamina C debe ser tenida en cuenta como potente antioxidante, y que su empleo mejora algunos parámetros patológicos en los pacientes.

3)       Acerca de las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado en niños y adultos con esta afección, las Dras. Raquel Barrio,  endocrinóloga y Olga González, ambas del H. Ramón y Cajal de Madrid, con sus trabajos,  observan una clara relación entre la mala función pulmonar, la pérdida de peso y un déficit en el metabolismo de los azúcares. Recomiendan un despistaje precoz antes de que aparezca la citada asociación de sintomas, y asimismo elegir alimentos hidrocarbonados de cadena larga (legumbres, cereales) en lugar de los azucarados. De un estudio realizado con 990 pacientes en los que se observó la respuesta a la prueba de la sobrecarga oral de glucosa, observan una prevalencia en la población de FQ  y sugieren incrementar la alerta clínica para este grupo. La hiperglucemia ejerce una influencia tóxica sobre la células beta hepáticas, un círculo vicioso que si no se corrige lleva a una más rápida destrucción de las mismas. Por tanto entienden que la función pulmonar y la diabetes están relacionadas.

Por otro lado también refiere que el exceso de ácidos grasos es malo para la célula beta.

4)      Sobre la utilidad de las nuevas técnicas de imagen en F.Q. expuso el profesor HA Tiddens . Erasmus MC- Sofía de Rotterdam, quien  analiza el uso de las radiografías, el TAC, la resonancia magnética, y el empleo de las pruebas FVC, FEV1, FEF75. La comparación de los parámetros. La correcta realización de las mismas. Las bronquiectasias, las atelectasias y el aire atrapado en el pulmón (éste no está muy bien estudiado, pero es negativo y está presente desde la etapa bebé)  fueron el objeto de su disertación.

CONCIERTO DE PIANO

El día 25 de marzo con motivo de la clausura del Taller “Vivir  con una enfermedad rara y/o crónica” que ha venido realizando FEGEREC a lo largo de estos meses, vamos a tener con nosotros al
Dr. Yerko Ivanovic (que también es pianista),que trabaja en el Centro de Referencia Estatal de
Enfermedades Raras del IMSERSO, y que manteniendo contacto con diversas asociaciones del mundo
de la discapacidad ha llegado a convertirse en médico de referencia para numerosas asociaciones en
el ámbito de la rehabilitación.

El mencionado día 25 a las 18:00 horas se celebrará en el Auditorio del Museo de Bellas Artes
un programa que consta en una primera parte de una conferencia en la que se tratarán diferentes
temas como la fisioterapia, acupuntura y otras técnicas alterna tivas en el ámbito de la rehabilitación,
y se finalizará con un pequeño concierto de piano interpretado por el propio Dr. Ivanovic y que lleva el título "Aportaciones de la rehabilitación en enfermedades raras y crónicas, incorporación de técnicas complementarias -acupuntura".

Nos encantaría que pudieseis acudir y para ello necesito que os pongáis en contacto con FQ para decirnos
antes del martes 22 de este mes.

Un saludo

CONFERENCIAS DEL COLEGIO DE FARMACÉUTIOCS

EL 17 DE MARZO DE 2011 SE CELEBRA LA CONFERENCIAS POR EL DR.LUIS ROJAS MARCOS EN EL PALEXCO , A CORUÑA.
SI ALGUNO DE VOSOTROS ESTÁ INTERESADO PONEROS EN CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN , ANTES DEL DÍA 15.