entrevista a la presidenta Opinión de A Coruña

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CELABRACIÓN DE LA AGFQ DEL DIA NACIONAL

Este año pondremos  mesas el viernes por la ciudad de A Coruña para postular e informar a la ciudadanía , en Carrefour Alfonso Molina, El Corte inglés, Edificio Ministerios (por la mañana) , el Cantón Grande y Plaza de Lugo.
Con ello queremos dar voz a  la FQ.
Pero este año sustituimos la suelta de globos por un taller para niños       " Respira e xoga connosco" que se celebrará en el Polideportivo del Barrio de las Flores ( calle Petunias s/n) a partir de las 17:00 hs el sábado  día 30.

En este acto que por debido a la climatologia ha habido un cambio de ubicación  se pondrán juegos para los niños , hinchables, globoflexia, taller de pompas , etc.

Es gratuito, animaros!!!!!!

Avances terapéuticos para tratar la FQ

http://www.youtube.com/watch?v=BQ8S5v43dyg

Taller para padres ,madres y tutores de personas diagnosticadas de FQ

Se inicio el 25 de Febrero y se repitió todos los viernes hasta  el  1 de Abril el nombre del curso fue :”los RE´S en FQ”. La organización corrió a cargo de FEGEREC ( Federación gallega de enfermedades raras y crónicas)

En este taller organizado para padres de niños con FQ participaron los profesionales siguientes: la psicóloga Mar  Sánchez Sánchez  y los doctores Sirvent  (Neumólogo del H. Teresa Herrera) y Solar (Gastroenterólogo del H.Teresa Herrera).

En estas sesiones la psicóloga Mar Sánchez  apuntó técnicas para re-educar , re-comunicar, re-habituar, y sobre todo , ofreció a los padres, pautas de orientativas enfocadas  a  solucionar conflictos habituales con niños poco comedores, niños que no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia , etc.

En el medio la psicóloga Mar Sánchez , junto con algunos asistentes al taller.

Mar , ofreció a los padres,  consejos útiles para enfrentarse  a problemas cotidianos  con los   hijos, pero los asistentes han querido remarcar  que el taller ,  les brindó la oportunidad de intercambiar impresiones  , conocerse mejor y relajarse un poco … tanto que querían volver a encontrarse un viernes más .

La sesión del día 18 de Marzo fue con los doctores anteriormente nombrados, desde aquí agradecemos el  esfuerzo realizado por venir. 

Dr Sirvent a la izquierda de la imagen y Dr.Solar a la derecha

El Dr.Sirvent y Dr.Solar ,contestaron las preguntas de los padres y de entre sus respuestas destacamos la referente a la mutaciones , los doctores manifestaron  que independientemente de la mutación genética que tenga un afectado de FQ , nunca podemos saber cómo será su manifestación, ya que dos individuos con la misma mutación pueden divergir en los síntomas , no tienen porque ser exactamente iguales. Es por esto, que cada paciente es diferente  y que el tratamiento tiene que ser siempre personalizado.

 Nos explicaron que en Galicia existen más de 1500 mutaciones  siendo la más frecuente la FD-508 con un 53,8% de los casos, y que, actualmente en el cribado hacen un screenning de 180 mutaciones  de las cuales  22 de ellas comparten nuestros pacientes en Galicia.

Por último ofrecieron su disposición a colaborar con la Asociación dentro de sus posibilidades.

Esperamos repetir esta experiencia en otras provincias en breve y que lo podáis comprobar vosotros mismos la utilidad de este taller.