lunes, 14 de diciembre de 2009

Terapia Génica para restaurar Pulmones


Extraemos esta información publicada hace unos días en el periódico "El Mundo".

martes, 17 de noviembre de 2009

La Televisión de Galicia en apoyo de la Fibrosis Quística

Queremos agradecer todo el apoyo que nos está proporcionando en estos días la televisión de galicia y en particular en la persona de Ovidio González.



Rolda de prensa do Xacobeo Blu:sens na que se anunciou a solidariedade do club santiagués coa Campaña Europea da Fibrose Quística. Na mesma estaban:

Miguel Juane, Director Xeral do Obradoiro.
Pepe Martínez Casal, Secretario Xeral do Obradoiro.
Ovidio González, representando á Asociación Galega contra a Fibrose Quística.




Foto dos presentadores do Telexornal 1 da Televisión de Galicia portando a pulsera solidaria.
Son de esquerda a dereita:
Araceli Gonda (presentadora de deportes) Fran López Iglesias.
Irene Lourido.
Martín Barreiro (presentador do tempo).



Foto da entrevista de media hora de duración realizada no Bos Días Magazine ós doctores Valentín e Fraga sobre a FQ, con motivo da Semana Europea.



Fotos solidarias dos presentadores do Telexornal Serán.

Temos a Terio Carrera (deportes) e Beatriz Hervella (Tempo)na primeira foto.

E Alfonso Hermida e Ana Pérez , os presentadores do informativo na segunda foto.







VIDEO ENTREVISTA BOS DÍAS MAGAZINE:

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AVANCE TX1:

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NOTICIA TX1:

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NOTICIA OBRADOIRO TX1:

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NOTICIA NO TX2:

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lunes, 2 de noviembre de 2009

La Comisión Europea autoriza la comercialización de Cayston® para el tratamiento de la infección pulmonar crónica por pseudomonas aeruginosa en pacien

Fuente:noticiasmedicas.es

La Comisión Europea autoriza la comercialización de Cayston® para el tratamiento de la infección pulmonar crónica por pseudomonas aeruginosa en pacientes con fibrosis quística.


Foster City, CA, Octubre de 2009.- Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq: GILD) ha anunciado que la Comisión Europea ha concedido la autorización condicional de comercialización de Cayston® (aztreonam lisina, 75 mg en polvo y disolvente para solución para inhalación por nebulizador). La terapia es para la supresión de la infección pulmonar crónica debido a Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa) en pacientes con fibrosis quística (FQ) mayores de 18 años. Cayston estará disponible a principios de 2010 en algunos países de la Unión Europea, dependiendo de los requisitos de las autoridades nacionales.

La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica, que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo de aproximadamente 70.000 personas en todo el mundo, y a 35.000 personas en la Unión Europea. La infección pulmonar crónica causada por P. aeruginosa es la principal causa de morbilidad y mortalidad entre los pacientes con fibrosis quística.

Cayston es un antibiótico inhalado que se administra tres veces al día durante un período de 28 días, a través del sistema nebulizador Altera®, un dispositivo de administración de fármacos específico de la Plataforma Tecnológica eFlow®, desarrollado por PARI Pharma GmbH. La compañía también ha contribuido al desarrollo de la formulación del fármaco Cayston para su administración mediante el sistema nebulizador Altera.

"Cayston supone un importante avance en la lucha contra la infección en personas con fibrosis quística, y su aprobación traerá una opción de tratamiento adicional para los pacientes que sufren de esta enfermedad debilitante, "dijo Stuart Elborn, Profesor de Medicina Respiratoria, de la Universidad de Queens, Belfast. "La comunidad de la fibrosis quística está muy satisfecha de que la EMEA haya reconocido la importancia de sacar adelante este nuevo tratamiento eficaz".

La aprobación de Cayston se basa en los resultados de dos ensayos de Fase III, de un solo brazo de tratamiento, controlados con placebo (CP-AI-007 y CP-AI-005) y los resultados de un estudio de extensión abierto de varios brazos de tratamiento (CP-AI-006) que incluía pacientes que habían participado en los ensayos clínicos CP-AI-007 o CP-AI-005.

Las autorizaciones condicionales de comercialización son concedidas a los productos que abordan necesidades médicas no satisfechas y cuya disponibilidad se traduciría en un significativo beneficio para la salud pública. La autorización de comercialización completa está supeditada a la realización de un estudio adicional continuado de Fase III que investiga la eficacia y seguridad de Cayston en comparación con la solución nebulizadora de tobramicina en pacientes con fibrosis quística con P. aeruginosa pulmonar.

Las solicitudes de autorización de comercialización de Cayston están actualmente pendientes en Australia, Suiza y Turquía. En Septiembre de 2009, Cayston fue aprobado en Canadá. A principios de este año, la Food and Drug Administration (FDA) pidió a Gilead que realizara un ensayo clínico adicional antes de volver a presentar una nueva solicitud de autorización del fármaco. En Estados Unidos, Cayston sigue siendo un compuesto de investigación que aún no ha sido aprobado para su uso.

Acerca de Cayston

Cayston (aztreonam lisina, 75 mg en polvo y disolvente para solución para inhalación por nebulizador) es un antibiótico inhalado para la terapia de supresión de la infección pulmonar crónica debido a P. aeruginosa en pacientes con fibrosis quística mayores de 18 años. Cayston posee una potente actividad in vitro contra bacterias Gram-negativas, tales como P. aeruginosa. Aztreonam formulado con arginina es un agente autorizado para la administración intravenosa para el tratamiento de diversas infecciones.

Aztreonam lisina es una formulación de aztreonam desarrollada específicamente para la inhalación. Se ha designado con la categoría de fármaco huérfano en Estados Unidos y Europa. Cayston se administra solamente por vía inhalatoria, y los pacientes deben usar un broncodilatador antes de cada dosis de medicación. La dosificación es de tres veces al día durante 28 días de tratamiento, y administrado al menos con cuatro horas de diferencia. La administración de ciclos adicionales debe ser considerada sólo a discreción del médico, y es recomendable esperar un periodo de al menos 28 días entre las pautas.

Acerca de Gilead Sciences

Gilead Sciences es una empresa biofarmacéutica que se dedica a descubrir, desarrollar y comercializar terapias innovadoras en las áreas de necesidad médica que aún no han sido atendidas. La misión de la compañía es avanzar en el cuidado de los pacientes que padecen enfermedades que suponen una amenaza para la vida. Con sede en Foster City (California), Gilead opera en EE.UU, Europa y Australia.

Cayston es una marca registrada de Gilead Sciences, Inc.

Una terapia génica 'repara' los pulmones donados no aptos para trasplante

Una terapia génica 'repara' los pulmones donados no aptos para trasplante
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Foto: Reuters

MADRID, 29 Oct. (EUROPA PRESS) -


Una nueva terapia génica desarrollada por investigadores de la Universidad de Toronto en Ontario (Canadá) repara los pulmones donados que tienen daños que impiden su trasplante. Este tratamiento, cuyas características se publican en la revista 'Science Translational Medicine', sana los pulmones por la infusión del gen regulador IL-10 en una cámara especial fuera del cuerpo del donante y antes del trasplante.

Los pacientes con trastornos pulmonares graves como el enfisema y la fibrosis quística a menudo necesitan un par de pulmones para sobrevivir; sin embargo, más del 80 por ciento de los pulmones donados están muy inflamados y sólo funcionan ligeramente.

Los cirujanos de trasplantes suelen rechazar estos órganos dañados para evitar las complicaciones graves ya que las cirugías de éxito requieren pulmones de donantes sanos, una fuerte que sigue siendo escasa.

Los científicos, dirigidos por Marcelo Cypel y Shaf Keshavjee, diseñaron un tratamiento para sanar estos pulmones dañados. Aislaron los órganos en una cámara de cristal fuera del organismo y los mantuvieron respirando utilizando un sistema de perfusión capaz de bombear de forma continua una solución con oxígeno, proteínas y nutrientes.

A diferencia del método actual que preserva los órganos en bolsas sobre hielo, el sistema de perfusión pulmonar mantiene los pulmones a la temperatura normal del organismo, unos 37 grados centígrados, lo que permite a la maquinaria celular de los pulmones funcionar con eficacia.

En el experimento, los pulmones de cerdo que pasaron por la terapia genética con IL-10 y la perfusión pulmonar durante 12 horas mostraron un mejor funcionamiento y menos inflamación cuando se trasplantaron a los animales.

Al medir el flujo sanguíneo y el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono en los cerdos que recibieron el trasplante pulmonar, los investigadores verificaron que la terapia genética con IL-10 restableció el funcionamiento pulmonar.

Además, el mismo tratamiento mostró resultados similares en pulmones humanos que habían sido rechazados para su trasplante. Los investigadores descubrieron que IL-10 suprimía la inflamación, restauraba los alvéolos y mejoraba el funcionamiento de los pulmones del donante dañados.

Según señalan los autores, el procedimiento podría aumentar las reservas de pulmones útiles para las cirugías y dar lugar así a resultados más seguros y exitosos en los pacientes que reciben un trasplante pulmonar. Los investigadores concluyen que se tendrán que realizar más estudios para comprobar si estos pulmones 'sanados' mantienen su funcionamiento a largo plazo en los pacientes.

lunes, 24 de agosto de 2009

Una terapia génica cura la fibrosis quística en tejidos pulmonares humanos

Una terapia génica cura la fibrosis quística en tejidos pulmonares humanos

Investigadores de las Universidades de California y de Iowa en Estados Unidos han conseguido por primera vez curar la fibrosis quística en tejidos pulmonares humanos en cultivo a través de una terapia génica. Los científicos, que publican su trabajo en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), han conseguido que un virus benigno alcance los pulmones y porte la versión sana del gen que produce la enfermedad.

La fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que afecta a las membranas mucosas del organismo, en particular a los pulmones, produce dificultades en la respiración y a la mortalidad antes de los 40 años por insuficiencia pulmonar o fallo orgánico. Los investigadores probarán en sus próximos trabajos la terapia en un modelo experimental de fibrosis quística desarrollado el año pasado por la Universidad de Iowa.

El problema principal en la fibrosis quística es una mutación en el gen CFTR que da lugar a un canal iónico de cloruro defectuoso en las células del organismo. A su vez esto crea un desequilibrio iónico del cloruro en la célula, lo que interfiere con el transporte de agua dentro y fuera de la célula.

En los pulmones, esto produce que la mucosidad que cubre la superficie pulmonar se vuelva gruesa y pegajosa. La respiración se vuelve difícil si no se desprende la mucosidad. Las infecciones respiratorias son comunes y a menudo fallan los pulmones. El defecto del canal iónico también afecta a la digestión, conduciendo a deficiencias nutricionales.

Según explica David Schaffer, de la Universidad de California en Berkeley y coautor del estudio, intentos previos de administrar un gen CFTR normal a las células pulmonares a través de un virus no funcionaron porque el sistema inmune eliminaba el virus antes de que pudiera dejar su carga terapéutica o porque no era eficaz administrando el gen a las células.

La técnica de los investigadores forzó al virus adeno-asociado (VAA), que suele ser benigno y que infecta a más del 90 por ciento de las personas sin causar efectos secundarios, a una sucesiva evolución para aumentar su capacidad de infección varios cientos de veces.

"En tejido pulmonar humano, el virus restableció por completo las propiedades de transporte del ión de cloruro de las células después de administrar la copia correcta del gen CFTR para reemplazar la copia mutada del gen que está presente en los pacientes de fibrosis quística", explica Schaffer.

Durante la evolución del virus se produjeron dos cambios claves que dieron lugar al éxito de la terapia. Gracias a una mutación en la superficie del virus modificado, éste se podía unir a diferentes receptores o a un receptor más abundante en la superficie celular. Además otra mutación permitía al virus atravesar la membrana celular y alcanzar el interior de las células.

"Ninguno de estos cambios por separado eran suficientes, tenía que ser la combinación de ambos lo que diera lugar a las mejoras conseguidas. Si hubiéramos decidido utilizar un diseño racional no hubiéramos descubierto esto, así que dejamos a la evolución que descubriera la respuesta", concluye Schaffer.
Fuente: Azprensa

viernes, 31 de julio de 2009

Virus del resfriado para abordar la fibrosis quística

Virus del resfriado para abordar la fibrosis quística

Según un estudio publicado en el último número de PLoS Biology

Un estudio que publica en el último número de PLoS Biology un equipo de la Universidad de Carolina del Norte, en Estados Unidos, se vale de un nuevo vector, en forma de virus del resfriado común, para el abordaje de la fibrosis quística.

Ray Pickles, del citado centro, coordina un trabajo en el que la modificación del virus ha permitido alcanzar un 60-70 por ciento de recuperación de células pulmonares, una cifra muy positiva si se tiene en cuenta que sólo se necsita el 25 por ciento de estas células para restaurar la función tisular. Hasta ahora, la terapia génica sólo había alcanzado un porcentaje inferior al uno por ciento de recuperación de este tipo celular.

fuentes: fibrosis.org

miércoles, 22 de julio de 2009

Nuevos avances IMPORTANTES fq

Common Cold Virus Could Lead To Cystic Fibrosis Cure

July 21, 2009 6:31 a.m. EST

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David Goodhue - AHN Reporter

Chapel Hill, NC (AHN) - Scientists with the University of North Carolina say they can deliver corrected genes to the lungs of cystic fibrosis patients using a virus known to cause the common cold.

Using the parainfluenza virus engineered to contain corrected cystic fibrosis genes, the scientists say they can deliver the gene to 60 to 70 percent of a patient's lung cells. Only 25 percent of the cells need to be targeted to restore normal lung function, the researchers said in a statement.

Their work appeared in the Public Library of Science journal Biology.

"When you consider that in past gene therapy clinical trials, the targeting efficiency has been somewhere around 0.1 percent of cells at best, you can see this is a giant leap forward," Ray Pickles, and associate professor of Microbiology and Immunology at the Cystic Fibrosis Research and Treatment Center at UNC said in a statement.

Pickles and his colleagues are now working on ensuring the safety of the delivery system. They need to alter the virus more to reduce the risk of causing an inflammatory reaction

Read more: http://www.allheadlinenews.com/articles/7015850980?Common%20Cold%20Virus%20Could%20Lead%20To%20Cystic%20Fibrosis%20Cure#ixzz0LyK1JG0X

lunes, 20 de abril de 2009

Video de la Suelta de Globos ( 19-07-2009 )

Video la Suelta de Globos en María Pita el pasado 17 de Abril del 2009.

Fotos del día de la suelta de Globos en María Pita ( 19 de Abril de 2009)







viernes, 17 de abril de 2009

Día de la Fibrosis Quística


Os queremos anunciar el día de la Fibrosis Quística, que como cada año celebramos todos los 4ª miércoles de Abril. Este año nos toca el próximo 22 de Abril.
Pero este fin de semana, haremos la suelta de globos tradicional que festejamos todos los años, queremos que acudan todos los niños y que lo paséis bomba.
Os esperamos a todos, no faltéis.

jueves, 26 de febrero de 2009

Estimados amigos,

Os adjuntamos el comunicado de prensa para el I Día Mundial de Enfermedades Raras, que se celebra el próximo sábado 28 de febrero, por si queréis divulgarlo entre vuestros medios de comunicación.

Un saludo,

Estefanía Alabau.
Gabinete de comunicación - Federación FQ.
Valencia, 24 de febrero de 2009

COMUNICADO DE PRENSA


La Federación Española de Fibrosis Quística colabora en el I Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo sábado 28 de febrero se celebra el I Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora con Eurordis y con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la realización de este día tan importante, cuyo lema este año es “Las ER, prioridad en la Salud Pública”.
Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35% de las muertes de los niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan.
La Fibrosis Quística está considerada una enfermedad minoritaria debido a su baja incidencia; a pesar de eso, es la enfermedad genética más frecuente. La Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer un llamamiento especial al fomento de la investigación médica y científica en estas enfermedades, así como en sus posibles tratamientos.
FEDER y Eurordis reivindican, en este día, la urgente necesidad de poner en marcha un “Pacto de Todos” con el objetivo de lograr un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes, para que las personas con ER alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral. Además de garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.

La Federación Española de Fibrosis Quística se une a esta reivindicación mundial y solicita que “todas las comunidades autónomas implanten la detección de la Fibrosis Quística y otras enfermedades en el mismo momento del nacimiento. Ya que hoy en día contamos con medios poco costosos y eficaces para conocer la enfermedad desde los primeros momentos de la vida, de forma que podamos acometer su tratamiento sin pérdida de tiempo, prevenir sus síntomas y lograr una indiscutible mejoría en la calidad de vida”, explica Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.



Primer Día Mundial de las ER: Las ER, prioridad en la Salud Pública

La difícil realidad que amenaza día tras día a los afectados por ER ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: “Las ER, prioridad en la Salud Pública”, con un único objetivo: “Sacar de la invisibilidad a ese 7% de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Día Mundial de las ER en España: Somos más de 3 millones. Únete

Bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera revolución de actos en España. En concreto, FEDER ha organizado un Acto Oficial en el Senado. “Reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER”, informa Sánchez de Vega.

Por todo ello, “confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER”, concluye la Presidenta de FEDER.
















Más información:

Federación Española de Fibrosis Quística
C/ Duque de Gaeta, 56, 14ª. 46022 – Valencia
Telf.: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08
E-mail: fqfederacion@fibrosis.org
www.fibrosisquistica.org

Mañana día 27 de Febrero se hablará de la Fq en la televisión

Mañana día 27 de Febrero saldrá en el programa “Saber vivir” una sección especial a la fibrosis Quística y la Asociación Madrileña.

El programa se emitirá entre las 10:15 y las 11:30 de la mañana en la primera cadena.


miércoles, 18 de febrero de 2009

Terapia génica: curar fibrosis quística en tejidos pulmonares

Terapia génica: curar fibrosis quística en tejidos pulmonares

Investigadores han conseguido por primera vez curar la fibrosis quística en tejidos pulmonares humanos en cultivo a través de una terapia génica

Los científicos, de las universidades de California y de Iowa en Estados Unidos, que publican su trabajo esta semana en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), han conseguido que un virus benigno alcance el tejido pulmonar portando la versión sana del gen que produce la enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta las membranas mucosas del organismo, en particular de los pulmones, dando lugar a dificultades en la respiración y provocando la muerte antes de los 40 años por falla pulmonar u orgánica, informa publico.es.

Los investigadores probarán la terapia en sus próximos trabajos en un modelo de cerdo de fibrosis quística desarrollado el año pasado por la Universidad de Iowa.