jueves, 30 de diciembre de 2010

SORTEO DE REYES DE AGFQ

NO DUDÉIS EN PARTICIPAR 

CALENDARIOS 2011 POR 5€ DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FQ

Este año Óscar Escalera , árbitro de futbol y amigo de la asociación ,retrata a la selección española  de futbol,en cada mes aparece un jugador y una foto de los niños de la asociación.
se puede comprar en su pégina web info@fqmadrid.org, teléfono:91 301 54 95

martes, 28 de diciembre de 2010

LOTERÍA DE LA FEDERACIÓN PREMIADA

Todos aquellos que tengan una participación de lotería de la Federación con el número 59.412, está premiado con 5 euros por euro jugado, por lo que por participación son 20€.
Para cobrarlo nos han dicho desde la Federacíon que podemos ir al Banco Santander indicando en la sucursal, que llamen a la oficina de Valencia 5960, que es la depositaria de los billetes y es la que autoriza el pago.

SERVICIO DE FISIOTERAPIA EN VIGO COMIENZO SEGUNDA SEMANA DE ENERO 2011

Se empezará a dar servicio de fisioterapia en Vigo a partir de la segunda semana de Enero en horario, los lunes en horario de mañana y tarde y los miércoles  sólo de mañana.
Cualquier interesado ponerse en contacto con la asociación, bien pro correo eléctronico : fqgalicia@fqgalicia.org, o bien vía telefónica: 981240867

martes, 21 de diciembre de 2010

NUEVO MEDICAMENTO DENUFOSOL

http://www.medicalnewstoday.com/articles/212057.php
Nspire Pharmaceuticals, Inc. anunció que los resultados de los  primeros ensayos clínicos con tetrasódico Denufosol para la fibrosis quística (FQ), Tigre-1, han sido publicados en la American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM).  Denufosol es un medicamento que se está investigando, se inhala, es un  canal iónico que está en  la actualidad en la fase 3 de desarrollo clínico para el tratamiento de la FQ.

El artículo titulado, "Denufosol tetrasódico en pacientes con fibrosis quística y la normal a débilmente afectada la función pulmonar" (Frank J. Accurso, MD, Richard B. Moss, MD, Robert W. Wilmott, MD; Ran D. Anbar, MD; Amy E. Schaberg, BSN, RN, Todd A. Durham, MS, Bonnie W. Ramsey, MD, y el TIGRE, son los investigadores de la Comisión de Estudio),.

Frank J. Accurso, MD, Jefe de Medicina Pulmonar, Director del Centro de Fibrosis Quística en la Universidad de Colorado, Denver, y el investigador principal de TIGER-1 dijo: "Estos datos sugieren que el Denufosol podría ser prometedor en aquellos pacientes leves . Se observa una mejora en la función pulmonar, no observando deterioros.

El TIGRE-1 se ensaya con  24 semanas sumistrando placebo, seguido de 24 semanas de suminstración del medicamento.Se sumistraron 60 mg de Denufosol, administrados tres veces al día por nebulizador de chorro, en 352 pacientes con enfermedad pulmonar leve CF . El TIGRE-1, demostró eficacia del cambio en el VEF1, los pacientes experimentaron una mejoría progresiva en el VEF1.

Acerca de tetrasodio Denufosol

Denufosol es un ion  regulador  que potencialmente corrige el transporte de iones en los pacientes, independiente de la clase de defecto del CFTR. Denufosol está diseñado para mejorar la hidratación de las vías respiratorias y el aclaramiento mucociliar por el aumento de la secreción de cloro, la inhibición de la absorción de sodio y la frecuencia cada vez mayor movimiento ciliar. Estas acciones  farmacológicas permiten  la posibilidad de llegar a las pequeñas vías aéreas, son fundamentales para mantener la función pulmonar y, potencialmente, retrasar la progresión de la enfermedad pulmonar.


Potencial lanzamiento comercial en  EE.UU. para Denufosol en el período 2012 asumiendo los resultados de la investigación del TIGER-2 sean positivos.
artículo en inglés 

jueves, 16 de diciembre de 2010

1ª CONVOCATORIA CONCURSO DE DIBUJO



1ª CONVOCATORIA CONCURSO  DE DIBUJO
                                                                                 La  Coruña, a  19  de Octubre de 2010.
La ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA, ORGANIZA LA 1ª EDICIÓN DEL CONCURSO  DE DIBUJO”  TU  RESPIRAS SIN PENSAR… YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR” mediante el que se pretende  sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los obstáculos que se presentan en la vida de las personas con fibrosis quística.
 El dibujo escogido será la imagen de la asociación gallega de fibrosis quística , pudiendo luego ser reproducido en camisetas, carteles, o  artículos varios para su venta y difusión.
BASES:
-Podrán participar todos/as  los niños/as y jóvenes   que sean  socios o familiares directos de las asociaciones de fibrosis quística de todo el territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC( federación galega de enfermedades raras e crónicas)hasta 18 años inclusive.
- El dibujo  deberá mostrar temas relacionados con la FQ, valorándose positivamente todos aquellos  aspectos que impulsen la participación e integración social. Puede ser el dibujo de una mascotaalgún motivo gracioso que luego quede original y llamativo para su posterior reproducción.
- Máximo 2  dibujos  por persona de las cuales ninguna tiene que haber sido premiada anteriormente.
- El dibujo se presentará sobre cartulina de tamaño folio  , pudiendo ser en blanco / negro o color y si se aporta además formato digital mejor.
Los participantes cederán los derechos sobre el dibujo premiado    a favor de la asociación gallega de fibrosis quística  y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para una exposición.
PREMIO. 60 € 
LIMITE DE ENTREGA 30  DE DICIEMBRE DE 2010, EL FALLO DEL JURADO SE CONOCERÁ EN LA SEGUNDA QUINCENA DE ENERO, EL PREMIO PUEDE QUEDAR DESIERTO DE NO ALCANZAR LA CALIDAD DESEADA O NO AJUSTARSE AL OBJETIVO DEL CONCURSO.
                LAS OBRAS SE ENVIARÁN A : CENTRO MUNICIPAL GARCIA SABELL, PLAZA ESTEBAN LAREO, BLOQUE  17, BAJO, 2ª FASE DE ELVIÑA. 15.008 LA CORUÑA , o en soporte digital a : fqgalicia@telefonica.net
Deben incluir nombre  del participante, edad, domicilio, asociación a la que pertenece y teléfono de contacto, y e: mail en caso de tenerlo.





1ª CONVOCATORIA CONCURSO FOTOGRÁFICO


1ª CONVOCATORIA CONCURSO  FOTOGRÁFICO
                                                                                 La  Coruña, a  19  de Octubre de 2010.
La ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA, ORGANIZA LA 1ª EDICIÓN DEL CONCURSO  FOTOGRÁFICO”  TU  RESPIRAS SIN PENSAR… YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR” mediante el que se pretende  sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los obstáculos que se presentan en la vida de las personas con fibrosis quística.
La fotografía   escogida   se utilizará para la elaboración de un cartel informativo sobre la asociación gallega de fibrosis quística, para su difusión en todos los centros de salud de Galicia.
BASES:
-Podrán participar todos/as  los socios o familiares directos de las asociaciones de fibrosis quística de todo el territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC( federación galega de enfermedades raras e crónicas)sin límite de edad.
-Las fotografías deberán mostrar temas relacionados con la FQ, valorándose positivamente todos aquellos  aspectos que impulsen la participación e integración social.
- Máximo 3 fotografías por persona de las cuales ninguna tiene que haber sido premiada anteriormente.
-Tamaño mínimo de 13x18cm y un máximo de 30x40 cms, pudiendo ser en blanco / negro o color.
- La presentación será sobre cartulina blanca de 45x50 cms y por supuesto si es en soporte digital mejor.
 Los participantes cederán los derechos sobre la fotografía premiada   a favor de la asociación gallega de fibrosis quística  y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para una exposición.
PREMIO. 100 € 
LIMITE DE ENTREGA 30  DE DICIEMBRE DE 2010, EL FALLO DEL JURADO SE CONOCERÁ EN LA SEGUNDA QUINCENA DE ENERO, EL PREMIO PUEDE QUEDAR DESIERTO DE NO ALCANZAR LA CALIDAD DESEADA O NO AJUSTARSE AL OBJETIVO DEL CONCURSO.
                LAS OBRAS SE ENVIARÁN A : CENTRO MUNICIPAL GARCIA SABELL, PLAZA ESTEBAN LAREO, BLOQUE  17, BAJO, 2ª FASE DE ELVIÑA. 15.008 LA CORUÑA , o en soporte digital a : fqgalicia@telefónica.net. Deben incluir nombre  del participante, edad, domicilio, asociación a la que pertenece y teléfono de contacto, y e: mail en caso de tenerlo.

jueves, 9 de diciembre de 2010

APOYO A L TELETON FRANCÉS

El teleton frances comienza esta noche. Hacemos un llamamiento para que firmen un recurso de apoyo a la Teletón. Más de 1.800 personas ya han firmado y que es de suma importancia para llegar a las 5.000 firmas!

La Teletón se organiza por la AFM, Asociación Francesa de Distrofia Muscular. A pesar de la Teletón se realiza en su nombre se consiguen más de 100 millones de euros para investigación y servicios para ayudar mejorar la calidad de las personas que viven con enfermedades raras en general.

Ciertos grupos mantienen que la teleton solo se destina a esta enfermedad cuando esto no es cierto. El Teletón AFM contribuye anualmente a la Alianza Francesa de Enfermedades Raras, EURORDIS y a Orphanet, apoya los servicios vitales y los fondos de los programas de investigación médica que cubren muchas de las enfermedades raras. De hecho, un número de investigadores europeos trabajan financiados a través de la Teletón, por lo que cualquier amenaza a este evento tendrá un impacto en el desarrollo de la investigación de enfermedades raras en todo el continente y más allá.

Gracias a la Teletón AFM:
2.700 genes identificados
34 ensayos clínicos en curso
Con esto en mente, le pedimos que firme nuestro recurso ante la pagina web  http://telethon.soutien.eurordis.org/en

jueves, 2 de diciembre de 2010

PISTA DE PATINAJE ECOLÓGICA EN MÉNDEZ NÚÑEZ

El Ayuntamiento de A coruña y la Concejalía de Igualdad y Participación ciudadana oferta para estas fiestas,a personas que padecen algún tipo de discapacidad o problema de salud compatible con el patinaje, la pista de patinaje ecológica instalada en los Jardines de Méndez Núñez por la Asociación  de Comerciantes del Obelisco.

Los días son 20,21,22,23 y 26 de Diciembre , en horario matutino de dos turnos de 10 a11 a.m,o de 11 a 12 a.m, como máximo 20 personas.Estarán vigilados por monitores  especializados de forma gratuita, que se encargarán  de la recogida de patines, asistencia en la pista, informacion y seguridad en general.

Los horarios que les quedan libres para reservar son:
Días 22 y 23 de Diciembre de  10  a 11 horas
Día 26 de Diciembre  de 10 a 11 h, o de 11 a 12 h


Si hay algún interesado ponerse en contacto con la asociación , fqgalicia@fqgalicia.org, teléfono:981 24 08 67

miércoles, 24 de noviembre de 2010

Increíble Avance De La Fq con el nuevo medicamento VX-770

En un estudio publicado en New Journal de esta semana de Inglaterra de la medicina, el tratamiento con un candidato nuevo medicamento conocido como VX-770 como resultado mejoras en la función pulmonar y marcadores de la enfermedad en una fase 2 de prueba clínica de 39 pacientes con fibrosis quística (FQ). No hubo interrupciones debidas a eventos adversos en el estudio, y la frecuencia de eventos adversos fue similar en los grupos de estudio. VX-770 es una exposición oral (tabletas) medicamento que está siendo desarrollado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) para dirigirse directamente a la proteína defectuosa sabe que causa la FQ. Un editorial que acompaña a este estudio también fue publicado en New Journal de esta semana de Inglaterra de la medicina.
Este estudio marca un paso significativo en el desarrollo de innovadoras terapias CF que se dirigen a la proteína defectuosa que se sabe la causa subyacente de la FQ, dijo Frank Accurso, MD, investigador principal para el VX-770 del estudio y director del Centro de Fibrosis Quística y Profesor de Pediatría en la Universidad de Denver, Colorado y el Childrens Hospital en Aurora. El aumento de la función pulmonar y la mejora de otros marcadores de la enfermedad observada en este estudio el apoyo a la evaluación continua de VX-770 en los ensayos finales de etapa.
La FQ es una enfermedad genética que afecta a 30.000 personas en los Estados Unidos. La enfermedad es causada por un gen mutado que produce defectos o falta de transmembrana de la fibrosis quística regulador de la conductancia (CFTR), las proteínas. La ausencia de las proteínas CFTR funcional resulta en un flujo pobre de líquidos a través de las membranas celulares determinados, incluso en el pulmón, y conduce a la acumulación anormal de moco espeso y pegajoso que contribuye a las infecciones crónicas de los pulmones y el daño pulmonar progresivo. El estudio publicado en New Journal de esta semana de Inglaterra de la medicina matriculados personas con FQ que tienen la mutación G551D en el gen CFTR, donde la proteína CFTR llega a la superficie celular, pero no funciona correctamente. VX-770, conocido como un potenciador del CFTR, tiene como objetivo aumentar la función de las proteínas CFTR defectuosos mediante el aumento de la actividad que bloquea, o la capacidad de transporte de los iones cloruro, a través de la membrana celular.
Robert J. Beall, Ph.D., Presidente y CEO de la Fundación de Fibrosis Quística declaró: Hace casi una década, la Fundación de FQ reconoció la necesidad de desarrollar nuevas terapias que tratan la causa subyacente de la FQ y no sólo los síntomas de la enfermedad. Nos sentimos alentados por los datos de este estudio de fase 2 y ver el juicio como un hito en nuestros esfuerzos para descubrir y desarrollar nuevas opciones de tratamiento para esta enfermedad.
VX-770 fue descubierto en el marco de una colaboración con la Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. (CFFT) para descubrir y desarrollar nuevos moduladores del CFTR. CFFT es el descubrimiento de fármacos y sin fines de lucro afiliada el desarrollo de la Fundación de Fibrosis Quística. Vertex mantiene los derechos en todo el mundo para desarrollar y comercializar VX-770.
Sobre el estudio
El estudio de Fase 2 de VX-770 se realizó en dos partes, al azar, estudio clínico controlado con placebo que incluyó a 39 personas con fibrosis quística que había al menos una copia de la mutación G551D. Aproximadamente el 4 por ciento a 5 por ciento de las personas con FQ llevan la mutación G551D. En la Parte 1 de este estudio, 16 personas recibieron VX-770 (25, 75 o 150 mg; diseño cruzado) y 4 personas recibieron placebo durante dos periodos de 14 días. En la Parte 2, 15 personas recibieron VX-770 (de 150 mg o 250, de diseño paralelo) personas y 4 recibieron placebo durante 28 días. VX-770 se administró como dos pastillas por vía oral cada doce horas. Mientras que en el estudio, los pacientes continuaron recibiendo sus medicamentos para la fibrosis quística, además de VX-770.
El objetivo primario del estudio fue evaluar la seguridad y el perfil de acontecimientos adversos de VX-770 en pacientes con FQ. Además, los objetivos secundarios del estudio se evaluó el efecto de VX-770 en la función pulmonar y marcadores de la enfermedad. Estos marcadores de la enfermedad incluyen la evaluación de cloruro en el sudor y la diferencia de potencial nasal (NPD), que se utiliza para determinar si VX-770 afectado la función de la proteína CFTR defectuosos.
El punto final primario Análisis de Seguridad
Todas las personas inscritas en el estudio completaron el tratamiento con VX-770 o placebo. La frecuencia de acontecimientos adversos fue similar entre el VX-770 y los grupos placebo y entre las partes 1 y 2 del estudio. La mayoría de denuncias de advenimientos adversos fueron de intensidad leve o moderada, con la mayoría de los eventos adversos reportados en una o dos personas de cualquier grupo de estudio. La ma mayoría de los eventos adversos frecuentes observados en el estudio fueron: fiebre, tos, náuseas, dolor y secreción nasal y se produjo en personas que recibieron VX-770 y el placebo.
El análisis secundario de punto final de la función pulmonar y marcadores de la enfermedad
En las partes 1 y 2 del estudio, la función pulmonar y la función de CFTR se midieron como variables secundarias. La función pulmonar se evaluó mediante mediciones del volumen espiratorio forzado en un segundo (VEF1), una prueba estándar que mide la cantidad de aire que puede exhalar en un segundo. la función del CFTR se evaluó mediante mediciones de cloruro en el sudor y el NPD. Los niveles altos de cloruro en el sudor se observan en personas con fibrosis quística y el resultado de las proteínas CFTR disfuncional. NPD mide los cambios de voltaje a través de las vías aéreas que reviste el interior de la nariz y se utiliza como una medida directa de la función del CFTR.
En el estudio, las mejoras en la función pulmonar se observaron entre los pacientes que recibieron tratamiento con VX-770 durante 14 días o 28 días en comparación con su función pulmonar cuando se inscribieron en el estudio. Además, las mediciones de cloruro en el sudor y el NPD mostró que el tratamiento con VX-770 se asoció con mejorías en la función de CFTR en el conducto de sudor y las células epiteliales de las vías respiratorias. Para algunos pacientes en el ensayo, los niveles de cloruro en el sudor observado después del tratamiento con VX-770 se redujo a dentro del rango observado en personas que no tienen CF. Los resultados de este estudio apoyan la hipótesis de que la mejora de la función de la proteína CFTR defectuosa en las personas con FQ puede resultar en mejoras en la función pulmonar. Además, los resultados sugieren que la mejora de la función del CFTR puede representar un enfoque viable para tratar la causa subyacente de la FQ.
Los datos adicionales del estudio, incluyendo los datos de todos los grupos de dosis de VX-770 y de otros objetivos secundarios, se analizan en el New England Journal of Medicina artículo.
En base a estos resultados, ahora estamos evaluando VX-770 como parte de un programa de desarrollo de la Fase 3 y esperan que los datos del año próximo, dijo Robert Kaufman, MD, Ph.D., vicepresidente senior y director médico de Vertex. Es importante destacar, que recientemente comenzó un juicio que se combinan VX-770 con otro fármaco candidato CF conocido como VX-809 como un primer paso para abordar el defecto subyacente de la FQ en personas con formas más comunes de la enfermedad, como la F508del mutación .
En curso de Fase 3 Estudios de VX-770
Con base en los resultados observados en el estudio de Fase 2, el vértice en marcha un programa de registro de la Fase 3 que está diseñado para evaluar más a fondo el uso de VX-770 para el tratamiento de las personas con FQ que tienen la mutación G551D. En el desarrollo de medicamentos, estudios de Fase 3 están destinados a ser el último paso en el proceso de ensayo clínico y están destinadas a generar datos que los EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) se puede utilizar para determinar si un nuevo medicamento es seguro y efectivo para su uso en personas con una enfermedad específica.
La Fase 3 del programa para el VX-770 se compone de dos a 48 semanas de fase 3 (STRIVE y enVision) que incluyó a pacientes con la mutación G551D, y una fase de 16 semanas de dos ensayos (CONOCER), que incluyó a pacientes con dos copias de los más común mutación F508del. El ensayo fue diseñado DESCUBRE principalmente como un estudio de seguridad. Los datos del programa de la fase de registro 3 del VX-770 se espera que en el primer semestre de 2011. En espera de los resultados, Vertex espera presentar una solicitud de nuevo fármaco a la FDA y una aplicación de autorización de comercialización con las autoridades reguladoras europeas para el VX-770 en el segundo semestre de 2011.
Los estudios realizados en personas con la mutación más común de la fibrosis quística
La fase 2 del estudio publicado en el New England Journal of Medicine evaluó el uso de VX-770 en pacientes con FQ que tienen una mutación específica en el gen CFTR, conocido como G551D. La mayoría de las personas con FQ llevan la mutación F508del, que está presente en aproximadamente el 90 por ciento de las personas con FQ en los Estados Unidos. En las personas con la mutación F508del, proteínas CFTR no llegan a la superficie de la célula en cantidades normales. Vertex iniciado recientemente un ensayo clínico diseñado para evaluar el uso de VX-770 en combinación con otro candidato de la droga conocida como VX-809 en las personas con dos copias de la mutación F508del. VX-809, conocido como un corrector de CFTR, tiene como objetivo aumentar la función del CFTR mediante el aumento de la trata de personas, o movimiento, de CFTR a la superficie celular. El juicio de VX-770 y VX-809 será el primero en evaluar si un régimen de combinación de VX-770 y VX-809 pueden mejorar la CFTR función mediante el aumento de la compuerta y el tráfico de CFTR en las personas con la mutación F508del. El juicio está actualmente reclutando a pacientes y se espera que incluyen aproximadamente 21 centros de ensayos clínicos en los Estados Unidos, Europa, Nueva Zelanda y Australia.
Acerca de la Fibrosis Quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética potencialmente mortal que afecta aproximadamente a 30.000 personas en los Estados Unidos y 70.000 personas en todo el mundo. Hoy en día, la mediana de la edad prevista de la supervivencia de una persona con FQ es más de 37 años. Según la Fundación de Fibrosis Quística 2.008 pacientes del Registro de datos de informe anual, aproximadamente el 4 por ciento de la población total de pacientes con FQ en los Estados Unidos tienen al menos una copia de la mutación G551D, el 48 por ciento de la población total de pacientes con FQ en los Estados Unidos tienen dos copias de la mutación F508del y el 39 por ciento de la población de pacientes con FQ en los Estados Unidos tienen una copia de la mutación F508del.
Lexiva es una marca comercial registrada del grupo de compañías GlaxoSmithKline.
Declaración de Puerto Seguro
Este comunicado de prensa contiene declaraciones a futuro incluyen declaraciones con respecto a (i) el estudio que marca un paso significativo en el desarrollo de innovadoras terapias CF y el apoyo a la evaluación continua de VX-770 en ensayos en etapa tardía, (ii) el VX-770 y VX -809 con el objetivo de aumentar la función de las proteínas CFTR defectuosos, (iii) la hipótesis de que la mejora de la función de la proteína CFTR defectuosa en las personas con FQ puede resultar en mejoras en la función pulmonar, (iv) las expectativas sobre la obtención de datos de la cima de la fase tres ensayos clínicos que evalúan el VX-770 en el primer semestre de 2011, (iv) el ensayo clínico que combina VX-770 y VX-809 es un primer paso para abordar el defecto subyacente de la FQ en personas con formas más comunes de la enfermedad; ( v) la Fase 3 del programa de registro que se diseñó para evaluar aún más el uso de VX-770 para el tratamiento de las personas con FQ que tienen la mutación G551D y (vi) la expectativa de la espera de los resultados del programa de la Fase de registro 3, que Vertex presentar una solicitud de nuevo fármaco en los EE.UU. Food and Drug Administration y una aplicación de autorización de comercialización con las autoridades reguladoras europeas para el VX-770 en el segundo semestre de 2011. Mientras que la Compañía considera las declaraciones prospectivas contenidas en este comunicado de prensa son exactas, estas declaraciones están sujetas a riesgos e incertidumbres que podrían causar que los resultados reales difieran materialmente de los resultados se hace referencia en la declaraciones a futuro. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, el riesgo de que los esfuerzos para desarrollar VX-770 por separado o en combinación con VX-809, no puede continuar debido a razones técnicas, científicas, comerciales, financieras o de otro, que los ensayos clínicos no proceder según lo planeado debido a la oferta de drogas o problemas de inscripción de pacientes, que un perfil de acontecimientos adversos para el VX-770 o VX-809 podría ser revelado en otros estudios no clínicos o clínicos que podrían poner un mayor desarrollo de VX-770 o VX-809 en peligro o un impacto adverso en su valor terapéutico, y otros riesgos incluidos en los factores de riesgo en el informe anual de Vertex y los informes trimestrales presentados ante la Comisión de Bolsa y Valores y disponibles en el sitio web de la compañía en www.vrtx.com. Vértice renuncia a cualquier obligación de actualizar la información contenida en este comunicado de prensa como la nueva información esté disponible.

CICLO DE CONFERENCIAS " DE TU FARMACIA PARA TI"

SI ALGUIEN QUIERE ALGUNA INVITACIÓN QUE SE PONGA EN CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN POR E-MAIL: fqgalicia@fqgalicia.org, PARA VER SI SE LE PUEDE CONSEGUIR ALGUNA.

NUEVA JUNTA DIRECTIVA

De izquierda a derecha: David Varela (Vocal),Lupe Muiño (Tesorera),Dolores Álvarez (Secretaria),Sara Lagoa (Presidenta), Yolanda Moretti (Vicepresidenta), Manuel Deus(Vocal), Diego Ameneiro (Vocal).
De la última asamblea de la AGFQ, ha salido la nueva junta directiva, con la salida de la presidenta Doña Ángeles Campos Coloma ,y con la entrada de nuevas caras en la directiva.
Tras tantos años de dedicación a la asociación se le quiso agradecer sus esfuerzos con la entrega de un reconocimiento de parte de todos los socios.
La emotiva homenajeada dedico a los socios unas palabras de agredecimiento y animó a  la nueva junta , en especial a la presidenta , para emprender esta nueva etapa.

JORNADA SOBRE LA FERTILIDAD EN AFECTADOS EN FQ

El día 13 de Noviembre de 2010, hemos realizado una jornada la AGFQ en la con la estimada colaboración del Doctor Elkin Muñoz, de la Clinica IVI de Vigo.
En ellas el doctor hizo una amplia exposición desde explicarnos como funciona la selección genética, los métodos de fertilidad, tanto, los  existentes (como la miocentesis) y  las nuevas técnicas, mucho más beneficiosas para que los posibles descendientes nazcan sanos de FQ.
Estas nuevas técnicas son preimplantacionales, es decir, se hace una evaluación del gen mediante una célula embrionaria , así se pude confirmar que el embrión está carente de gen mutado o que en último caso solo sería portador , pero no enfermo de fibrosis.Para ello  el Doctor .Muñoz nos mostró un video
Algo que sorprendió entre los asistentes ,es que el doctor señaló que los hombres portadores del gen de FQ, no así las mujeres, a veces manifiestan infertilidad , dado que carecen de conductos deferentes.Y que en muchos casos , llegan a la clínica por síntomas de infertilidad y con el estudio se enteran que son portadores del gen mutado.
Despues de la charla , se le hicieron preguntas algunas referidas al proceso y otras relativas al precio del tratamiento,sin cifras concretas , los costes del tratamiento de fertilidad rondarían  los 9000€.

viernes, 19 de noviembre de 2010

PATXI IRIGOIEN NOS ANIMA A PARTICIPAR EN UNA CANCIÓN

 Patxi dice: "se me ocurrio la idea de que la grabasemos todos los jovenes con fq de ambito nacional que quisieran participar nos grabaria un equipo de television (ETB2 )
Tenemos cancion propia AIRE que podemos interpretar  y podemos participar todos los que queramos.
El premio son 10.000 euros, que irian para las becas PABLO MOTOS."



EL VIDEO A VOTAR ES EL DE LA ASOCIACIÓN NAVARRA DE FIBROSIS QUÍSTICA
http://www.eitb.com/television/etb2/programas/mision-lipdub/ 

Pinchando en el link , buscar el video de la asociación y votar.Os animamos a que lo paséis para conseguir más votos.

NOTICIAS FEGEREC: BONOTAXI


SE HA ABIERTO EL PLAZO PARA SOLICITAR EL BONOTAXI.
EL PLAZO TERMINA EL 10 DE DICIEMBRE.

EL BONOTAXI, ES UNA AYUDA PARA VIAJAR EN TAXI PARA PERSONAS CON GRADO DE MINUSVALÍA Y A LA QUE SE LE RECONOZCA DIFICULTADES PARA LA UTILIZACIÓN DE TRANSPORTES PÚBLICOS Y COLECTIVOS. HAY LÍMITE DE INGRESOS. SI VEIS QUE PUEDE HABER ALGUIÉN INTERESADO REMITIDLO A LA FEGEREC.

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Enlaces

1. FEGEREC - Federación Galega de Enfermedades raras e crónicas
2. Federación española de Fibrosis Quística 
3.Grupo de Faceboook en La Coruña - gestionado por Sara

Magosto día 19 de Noviembre


HOLA A TOD@S:
Ven a Nuestro Magosto el 19 de Noviembre

ESTE VIERNES 19 DE NOVIEMBRE, A LAS 17’30 SE CELEBRARÁ  O  MAGOSTO DO GAEC, DONDE SE OFRECERÁN CASTAÑAS ASADAS A LOS ASISTENTES, Y AMENIZADA LA TARDE POR EL GRUPO MUSICAL DE CULLEREDO.
ADEMÁS OS INVITAMOS A PARTICIPAR EN EL “I CONCURSO DE TORTAS DO OUTONO, DONDE SE PRESENTARÁN A CONCURSO TARTAS REALIZADAS CON INGREDIENTES TÍPICOS DEL OTOÑO, TALES COMO: PAPAYA, MANDARINA, UVA, PERA, MANZANA, AGUACATE, FRUTAS DEL BOSQUE, ALMENDRAS, AVELLANAS, CIRUELAS E HIGOS SECOS, CASTAÑAS Y NUECES.
LOS PARTICIPANTES EN EL CONCURSO DEBERÁN COMUNICAR A NATI SU INTENCIÓN DE PARTICIPAR, ASÍ COMO ENTREGARLAS EN EL CENTRO EL VIERNES 19 ANTES DE LAS 17’30.
EL JURADO QUE DECIDIRÁ LAS 3 TARTAS GANADORAS ESTARÁ COMPUESTO POR UN MIEMBRO DE CADA ASOCIACIÓN DE GAEC QUE PARTICIPE EN EL MAGOS.
ESPERAMOS QUE SEA DE VUESTRO INTERÉS Y CONTAMOS CON VUESTRA PARTICIPACIÓN.
UN SALUDO, JUNTA DEL GAEC. A CORUÑA A 16 DE NOVIEMBRE DE 2010

Habrá prestación en 2011 para que los padres cuiden de hijos con enfermedad grave




El Congreso aprobará una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la Seguridad Social pague una prestación a padres trabajadores para el cuidado de menores con cáncer o enfermedades graves, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
   Según detalla el Ministerio de Trabajo, esta nueva prestación está pensada para una situación en la que ambos progenitores estén trabajando y dará cobertura a uno de ellos. Concretamente, se trata de un subsidio equivalente al 100 por cien de la base reguladora por incapacidad temporal (baja laboral) y será proporcional a la reducción que experimente la jornada de trabajo, que deberá ser de al menos un 50 por ciento de su duración.
   "Se exigirá que haya que dejar de trabajar al menos el 50 por ciento de la jornada. Si no es necesario dejar el 50 por ciento es que el cuidado no es tan intenso como el que se exige. Así que estamos pensando en solucionar aquellos cuidados que exigen más intensidad porque se necesita la reducción de la jornada prevista", ha explicado en declaraciones a los medios el ministro de Trabajo e Inmigración, Valeriano Gómez.
MÁXIMO HASTA LOS 18 AÑOS
   Además, esta prestación contributiva se extinguirá cuando cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor o cuando éste cumpla los 18 años.
   En este sentido, los requisitos para el acceso a la nueva prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave son los mismos que los establecidos para la maternidad contributiva: estar afiliado a la Seguridad Social y tener cubierto el periodo de cotización mínimo requerido.
   Es más, la gestión y el pago corresponderán a la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales o a la Entidad Gestora con quien la empresa tenga concertada la cobertura de los riesgos profesionales.
APLICACIÓN DESDE ENERO DE 2011
   Esta nueva prestación, que se introducirá en la Ley de Presupuestos Generales de 2011 y por tanto entrará en vigor el 1 de enero, modifica tanto la Ley General de la Seguridad Social (LGSS), así como el Estatuto de los Trabajadores. En concreto, el artículo 38 de la LGSS incorporará el "cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave", como situación comprendida en la acción protectora del Sistema de Seguridad Social.
   Además, se amplía el artículo 180, en el sentido de que las cotizaciones realizadas durante la reducción de jornada se computarán incrementadas hasta el 100 por cien de la cuantía que hubiera correspondido si se hubiera mantenido sin dicha reducción la jornada de trabajo.
   Por otro lado, el Estatuto de los Trabajadores contempla el derecho del trabajador a conciliar la vida familiar y laboral, y en esta línea, el artículo 37 se detallan las situaciones en las que el trabajador tiene derecho a la reducción de jornada y se reconoce como nuevo supuesto el cuidado de hijos afectados por cáncer o enfermedad grave.
   En cuanto al Estatuto Básico del Empleado Público, también contempla las modificaciones oportunas en su articulado para que los empleados públicos puedan ejercer el derecho a esta nueva prestación, en las condiciones señaladas para el resto de los trabajadores.
PETICIÓN UNÁNIME
   A finales del mes de septiembre, el Congreso de los Diputados ya aprobó por unanimidad una proposición no de ley, registrada por CiU, en la que pedían al Gobierno que emprendiera las modificaciones legales pertinentes para que los padres en esta situación pudieran optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos enfermos.
   En un principio la iniciativa se había planteado para los padres de niños con cáncer, aunque tanto PP, PSOE y CiU, acordaron ampliar este permiso retribuido a cualquier otra enfermedad que requiera de ingreso hospitalario. Además, la propuesta planteaba que esta baja laboral sólo fuera efectiva en el caso en el que ambos padres estuvieran trabajando.
   La autora de aquella iniciativa, Conxita Tarruella, se ha mostrado satisfecha con la propuesta del Ministerio de Trabajo, si bien recordó que en septiembre el PSOE rechazó que la indemnización corriera a cargo de la Seguridad Social. "Nos sentimos muy orgullosos y muy responsables de esta propuesta", declaró en los pasillos del Congreso