NO DUDÉIS EN PARTICIPAR
jueves, 30 de diciembre de 2010
CALENDARIOS 2011 POR 5€ DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FQ
se puede comprar en su pégina web info@fqmadrid.org, teléfono:91 301 54 95
martes, 28 de diciembre de 2010
LOTERÍA DE LA FEDERACIÓN PREMIADA
Todos aquellos que tengan una participación de lotería de la Federación con el número 59.412, está premiado con 5 euros por euro jugado, por lo que por participación son 20€.
Para cobrarlo nos han dicho desde la Federacíon que podemos ir al Banco Santander indicando en la sucursal, que llamen a la oficina de Valencia 5960, que es la depositaria de los billetes y es la que autoriza el pago.
Para cobrarlo nos han dicho desde la Federacíon que podemos ir al Banco Santander indicando en la sucursal, que llamen a la oficina de Valencia 5960, que es la depositaria de los billetes y es la que autoriza el pago.
SERVICIO DE FISIOTERAPIA EN VIGO COMIENZO SEGUNDA SEMANA DE ENERO 2011
Se empezará a dar servicio de fisioterapia en Vigo a partir de la segunda semana de Enero en horario, los lunes en horario de mañana y tarde y los miércoles sólo de mañana.
Cualquier interesado ponerse en contacto con la asociación, bien pro correo eléctronico : fqgalicia@fqgalicia.org, o bien vía telefónica: 981240867
Cualquier interesado ponerse en contacto con la asociación, bien pro correo eléctronico : fqgalicia@fqgalicia.org, o bien vía telefónica: 981240867
martes, 21 de diciembre de 2010
NUEVO MEDICAMENTO DENUFOSOL
Nspire Pharmaceuticals, Inc. anunció que los resultados de los primeros ensayos clínicos con tetrasódico Denufosol para la fibrosis quística (FQ), Tigre-1, han sido publicados en la American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM). Denufosol es un medicamento que se está investigando, se inhala, es un canal iónico que está en la actualidad en la fase 3 de desarrollo clínico para el tratamiento de la FQ.
El artículo titulado, "Denufosol tetrasódico en pacientes con fibrosis quística y la normal a débilmente afectada la función pulmonar" (Frank J. Accurso, MD, Richard B. Moss, MD, Robert W. Wilmott, MD; Ran D. Anbar, MD; Amy E. Schaberg, BSN, RN, Todd A. Durham, MS, Bonnie W. Ramsey, MD, y el TIGRE, son los investigadores de la Comisión de Estudio),.
Frank J. Accurso, MD, Jefe de Medicina Pulmonar, Director del Centro de Fibrosis Quística en la Universidad de Colorado, Denver, y el investigador principal de TIGER-1 dijo: "Estos datos sugieren que el Denufosol podría ser prometedor en aquellos pacientes leves . Se observa una mejora en la función pulmonar, no observando deterioros.
El artículo titulado, "Denufosol tetrasódico en pacientes con fibrosis quística y la normal a débilmente afectada la función pulmonar" (Frank J. Accurso, MD, Richard B. Moss, MD, Robert W. Wilmott, MD; Ran D. Anbar, MD; Amy E. Schaberg, BSN, RN, Todd A. Durham, MS, Bonnie W. Ramsey, MD, y el TIGRE, son los investigadores de la Comisión de Estudio),.
Frank J. Accurso, MD, Jefe de Medicina Pulmonar, Director del Centro de Fibrosis Quística en la Universidad de Colorado, Denver, y el investigador principal de TIGER-1 dijo: "Estos datos sugieren que el Denufosol podría ser prometedor en aquellos pacientes leves . Se observa una mejora en la función pulmonar, no observando deterioros.
El TIGRE-1 se ensaya con 24 semanas sumistrando placebo, seguido de 24 semanas de suminstración del medicamento.Se sumistraron 60 mg de Denufosol, administrados tres veces al día por nebulizador de chorro, en 352 pacientes con enfermedad pulmonar leve CF . El TIGRE-1, demostró eficacia del cambio en el VEF1, los pacientes experimentaron una mejoría progresiva en el VEF1.
Acerca de tetrasodio Denufosol
Denufosol es un ion regulador que potencialmente corrige el transporte de iones en los pacientes, independiente de la clase de defecto del CFTR. Denufosol está diseñado para mejorar la hidratación de las vías respiratorias y el aclaramiento mucociliar por el aumento de la secreción de cloro, la inhibición de la absorción de sodio y la frecuencia cada vez mayor movimiento ciliar. Estas acciones farmacológicas permiten la posibilidad de llegar a las pequeñas vías aéreas, son fundamentales para mantener la función pulmonar y, potencialmente, retrasar la progresión de la enfermedad pulmonar.
Potencial lanzamiento comercial en EE.UU. para Denufosol en el período 2012 asumiendo los resultados de la investigación del TIGER-2 sean positivos.
artículo en inglés
artículo en inglés
jueves, 16 de diciembre de 2010
1ª CONVOCATORIA CONCURSO DE DIBUJO
1ª CONVOCATORIA CONCURSO DE DIBUJO
La Coruña, a 19 de Octubre de 2010.
La ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA, ORGANIZA LA 1ª EDICIÓN DEL CONCURSO DE DIBUJO” TU RESPIRAS SIN PENSAR… YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR” mediante el que se pretende sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los obstáculos que se presentan en la vida de las personas con fibrosis quística.
El dibujo escogido será la imagen de la asociación gallega de fibrosis quística , pudiendo luego ser reproducido en camisetas, carteles, o artículos varios para su venta y difusión.
BASES:
-Podrán participar todos/as los niños/as y jóvenes que sean socios o familiares directos de las asociaciones de fibrosis quística de todo el territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC( federación galega de enfermedades raras e crónicas)hasta 18 años inclusive.
- El dibujo deberá mostrar temas relacionados con la FQ, valorándose positivamente todos aquellos aspectos que impulsen la participación e integración social. Puede ser el dibujo de una mascota, algún motivo gracioso que luego quede original y llamativo para su posterior reproducción.
- Máximo 2 dibujos por persona de las cuales ninguna tiene que haber sido premiada anteriormente.
- El dibujo se presentará sobre cartulina de tamaño folio , pudiendo ser en blanco / negro o color y si se aporta además formato digital mejor.
Los participantes cederán los derechos sobre el dibujo premiado a favor de la asociación gallega de fibrosis quística y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para una exposición.
PREMIO. 60 €
LIMITE DE ENTREGA 30 DE DICIEMBRE DE 2010, EL FALLO DEL JURADO SE CONOCERÁ EN LA SEGUNDA QUINCENA DE ENERO, EL PREMIO PUEDE QUEDAR DESIERTO DE NO ALCANZAR LA CALIDAD DESEADA O NO AJUSTARSE AL OBJETIVO DEL CONCURSO.
LAS OBRAS SE ENVIARÁN A : CENTRO MUNICIPAL GARCIA SABELL, PLAZA ESTEBAN LAREO, BLOQUE 17, BAJO, 2ª FASE DE ELVIÑA. 15.008 LA CORUÑA , o en soporte digital a : fqgalicia@telefonica.net
Deben incluir nombre del participante, edad, domicilio, asociación a la que pertenece y teléfono de contacto, y e: mail en caso de tenerlo.
1ª CONVOCATORIA CONCURSO FOTOGRÁFICO
1ª CONVOCATORIA CONCURSO FOTOGRÁFICO
La Coruña, a 19 de Octubre de 2010.
La ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA, ORGANIZA LA 1ª EDICIÓN DEL CONCURSO FOTOGRÁFICO” TU RESPIRAS SIN PENSAR… YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR” mediante el que se pretende sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los obstáculos que se presentan en la vida de las personas con fibrosis quística.
La fotografía escogida se utilizará para la elaboración de un cartel informativo sobre la asociación gallega de fibrosis quística, para su difusión en todos los centros de salud de Galicia.
BASES:
-Podrán participar todos/as los socios o familiares directos de las asociaciones de fibrosis quística de todo el territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC( federación galega de enfermedades raras e crónicas)sin límite de edad.
-Las fotografías deberán mostrar temas relacionados con la FQ, valorándose positivamente todos aquellos aspectos que impulsen la participación e integración social.
- Máximo 3 fotografías por persona de las cuales ninguna tiene que haber sido premiada anteriormente.
-Tamaño mínimo de 13x18cm y un máximo de 30x40 cms, pudiendo ser en blanco / negro o color.
- La presentación será sobre cartulina blanca de 45x50 cms y por supuesto si es en soporte digital mejor.
Los participantes cederán los derechos sobre la fotografía premiada a favor de la asociación gallega de fibrosis quística y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para una exposición.
PREMIO. 100 €
LIMITE DE ENTREGA 30 DE DICIEMBRE DE 2010, EL FALLO DEL JURADO SE CONOCERÁ EN LA SEGUNDA QUINCENA DE ENERO, EL PREMIO PUEDE QUEDAR DESIERTO DE NO ALCANZAR LA CALIDAD DESEADA O NO AJUSTARSE AL OBJETIVO DEL CONCURSO.
LAS OBRAS SE ENVIARÁN A : CENTRO MUNICIPAL GARCIA SABELL, PLAZA ESTEBAN LAREO, BLOQUE 17, BAJO, 2ª FASE DE ELVIÑA. 15.008 LA CORUÑA , o en soporte digital a : fqgalicia@telefónica.net. Deben incluir nombre del participante, edad, domicilio, asociación a la que pertenece y teléfono de contacto, y e: mail en caso de tenerlo.
jueves, 9 de diciembre de 2010
APOYO A L TELETON FRANCÉS
La Teletón se organiza por la AFM, Asociación Francesa de Distrofia Muscular. A pesar de la Teletón se realiza en su nombre se consiguen más de 100 millones de euros para investigación y servicios para ayudar mejorar la calidad de las personas que viven con enfermedades raras en general.
Ciertos grupos mantienen que la teleton solo se destina a esta enfermedad cuando esto no es cierto. El Teletón AFM contribuye anualmente a la Alianza Francesa de Enfermedades Raras, EURORDIS y a Orphanet, apoya los servicios vitales y los fondos de los programas de investigación médica que cubren muchas de las enfermedades raras. De hecho, un número de investigadores europeos trabajan financiados a través de la Teletón, por lo que cualquier amenaza a este evento tendrá un impacto en el desarrollo de la investigación de enfermedades raras en todo el continente y más allá.
Gracias a la Teletón AFM:
2.700 genes identificados
34 ensayos clínicos en curso
Con esto en mente, le pedimos que firme nuestro recurso ante la pagina web http://telethon.soutien.eurordis.org/en
jueves, 2 de diciembre de 2010
PISTA DE PATINAJE ECOLÓGICA EN MÉNDEZ NÚÑEZ
El Ayuntamiento de A coruña y la Concejalía de Igualdad y Participación ciudadana oferta para estas fiestas,a personas que padecen algún tipo de discapacidad o problema de salud compatible con el patinaje, la pista de patinaje ecológica instalada en los Jardines de Méndez Núñez por la Asociación de Comerciantes del Obelisco.
Los días son 20,21,22,23 y 26 de Diciembre , en horario matutino de dos turnos de 10 a11 a.m,o de 11 a 12 a.m, como máximo 20 personas.Estarán vigilados por monitores especializados de forma gratuita, que se encargarán de la recogida de patines, asistencia en la pista, informacion y seguridad en general.
Los horarios que les quedan libres para reservar son:
Días 22 y 23 de Diciembre de 10 a 11 horas
Día 26 de Diciembre de 10 a 11 h, o de 11 a 12 h
Si hay algún interesado ponerse en contacto con la asociación , fqgalicia@fqgalicia.org, teléfono:981 24 08 67
Los días son 20,21,22,23 y 26 de Diciembre , en horario matutino de dos turnos de 10 a11 a.m,o de 11 a 12 a.m, como máximo 20 personas.Estarán vigilados por monitores especializados de forma gratuita, que se encargarán de la recogida de patines, asistencia en la pista, informacion y seguridad en general.
Los horarios que les quedan libres para reservar son:
Días 22 y 23 de Diciembre de 10 a 11 horas
Día 26 de Diciembre de 10 a 11 h, o de 11 a 12 h
Si hay algún interesado ponerse en contacto con la asociación , fqgalicia@fqgalicia.org, teléfono:981 24 08 67
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