El Instituto Carlos III ,dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, quiere realizar un censo de enfermos con enfermedades raras, y para ello pide colaboración de estos de forma anónima para realizar dichas investigaciones.
Existen varias vias para participar , a través del médico de cabecera con una consentimiento expreso o el propio paciente accediendo y registrándose en http://registroraras.isciii.es.
La colaboración servira para la investigación en este caso de la FQ, así que animaros a colaborar.
Más información fqgalicia@fqgalicia.org o aalmansa@isciii.es
miércoles, 15 de junio de 2011
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