PREMIO DE DIBUJO Y FOTOGRAFIA DESIERTO.

LOS MIEMBROS DEL JURADO HAN DECIDIDO QUE EL PREMIO DEL CONCURSO DE DIBUJO Y FOTOGRAFIA SE QUEDEN DESIERTOS POR CONSIDERAR QUE LAS IMÁGENES Y DIBUJOS RECIBIDOS NO TRASMITEN LO QUE ES LA FQ.

PARA CUALQUIER DUDA O CONSULTA RECUERDEN QUE ESTAMOS LOCALIZABLES EN LA SEDE DE LA ASOCIACION O EN MANDEN MAIL Y SERÁN CONTESTADOS.

UNA CITA CON PATXI, A LA QUE NO PODÉIS FALTAR

Estimados amigos:

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística tiene el placer de invitaros el próximo día 28 de Enero  a la presentación del documental: NAG MAPU, La cima interior, en el que Patxi Irigoyen , primer trasplantado pulmonar en  ascender 6000 metros de altura ,nos presenta su documental sobre la ascensión a los Andes Chilenos en el año 2009.

El 5 de Febrero del 2009 una expedición científico-médica se desplaza a la IV Región de Chile con el objetivo de coronar por primera vez en la historia  y por un trasplantado pulmonar con fibrosis quística, una cima de más de 6000 metros de altura. Todo ello acompañado de un estudio médico comparativo con personas no trasplantadas. Una historia que nos llevará a preguntarnos del porque buscamos ciertas cosas en nuestra vida.

Gracias a este documental , los jóvenes pueden decidirse a cumplir sus sueños y hacerse partícipes en su aventura.

 Lo mejor de  esta experiencia  para Patxi fue el aprendizaje y la sabiduría que le transmitió  esta hazaña, para él, y para sus compañeros, que en todo momento prestaron su apoyo tanto emocional, técnico y médico.

Os rogamos que hagáis un hueco en vuestra agenda para asistir a este evento y  confirmarnos antes del miércoles 26 de Enero en horario de 9.30 a 1.30 de la mañana en el teléfono 981 240 867 o en el correo electrónico fqgalicia@fqgalicia.org.

Queremos que junto a nosotros participéis de esta experiencia vital; de  la capacidad de superación de los pacientes  de Fibrosis Quística.

http://www.nagmapu.brahmapictures.com/ enlace al tráiler del documental que se va a visionar

 El concejal de deportes del Ayuntamiento de A Coruña hará  la presentación del documental y de este anónimo héroe.

Enlace de la página del ayuntamiento:http://www.coruna.es/servlet/Satellite?c=Page&cid=1126200847854&itemTemplate=Portal-Noticia-Detalle&itemType=Suceso&pagename=Portal/Page/Portal-SubportadaSeccion&itemID=1295314916774

RECORDAROS QUE ESTA SEMANA , EL VIERNES 28 DE ENERO TENEMOS UNA CITA CON PATXI

No podéis faltar  a la cita que tenemos en el Centro Cívico de Os Mallos a las 11.30 , con la presentación del video de la hazaña de Patxi Irigoyen.Toda una experiencia vital para aquellos que son afectados como él de FQ como para aquellos que no lo son.

REUNIÓN CON EL PP EL DÍA 21 DE ENERO DE 2011

El pasado día 21 y en la Sede del PP de A Coruña , se mantuvo una reunión con el Presidente del PP de A Coruña, Don Fernando Fernández Barreiro, con el propósito  de acercar  posturas  relacionadas con las necesidades de las asociaciones presentes, en las que estaban representadas varias como FEGEREC , AGAL, etc.

Desde nuestra Asociación, va como representante Sara Lagoa, Presidenta, que les transmite las necesidades que existen desde la Asociación.

La propuesta del Presidente del PP, es crear una Comisión de Sectores , en este caso de asociaciones, con el fin de colaborar entre todos y así poder conseguir una mayor eficacia a la hora de atender las necesidades de cada asociación, tanto en particular como colectivamente.La propuesta es nombrar un representante entre el PP en A Coruña y el colectivo de las asociaciones para dirigir todas las peticiones y coordinar el trabajo en común.

COLABORACIÓN DE LOS SOCIOS CON EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EL 28 DE FEBRERO DE 2011

DESDE FEGEREC SE NOS PIDE COLABORACIÓN PARA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, SE NOS PIDE VOLUNTARIOS PARA PARTICIPAR EN MESAS DE RECAUDACIÓN EN PONTEVEDRA, VILAGARCIA Y VIGO.
SI ALGUNO DE VOSOTROS ESSTUVIERA INTERESADO PONEROS EN CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN.

fqgalicia@fqgalicia.org, teléfono 981 2040 867

COLABORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN CON EL MATERNO INFANTIL DE A CORUÑA

Hemos querido empezar el año 2011, haciendo una pequeña colaboración con el Hospital Teresa Herrera de A Coruña , más conocido como el Materno Infantil, lugar donde habitualmente tratan a algunos de los niños de nuestra asociación, agradeciendo su labor, nosotros hemos aportado juguetes didácticos y literatura infantil para el aula educativa del centro.

Contamos también con la participación de la Librería Nova Colón de A Coruña y el centro comercial Los Rosales, quienes donaron respectivamente libros y lapiceros, y desde aquí agradecemos su apoyo.

Recibe la donación de manos de nuestra Presidenta, Sara Lagoa y la Tesorera Lupe Muiño: Mª José Sánchez Mesías, Subdirectora Enfermería del materno y Encarna Pérez Villarroya, Supervisora de Unidad (preescolar y cirugía infantil).

Sara (Presidenta),Mª José (Subdirectora de Enfermeras), Lupe Tesorera()

Lupe la Tesorera  y la Subdirectora de Enfermeras

CONCURSO ARTÍSTICO DE FEDER

FEDER PROPONE DOS CONCURSOS :

V EDICIÓN DE  FOTOGRAFIA "UNO EN UN MILLON"


I EDICIÓN DE VIDEOS:ESPERANZA

LOS GALARDONADOS RECIBIRÁN EL PREMIO EL DÍA MUNDIAL DEL 2012

PLAZO DE INSCRIPCIOÓN HASTA  31 DE ABRIL DE 2011

MÁS INFOMACIÓN EN: comunicacion@enfermedades-raras.org, www.enefermedades-raras.org

 bases: http://www.enfermedades-raras.org/panelc/spaw/uploads/files/Boletines/Noviembre%202010/DOCUMENTO_federARTE%202010_Bases.pdf

CALENDARIO ASOCIACIÓN MURCIA

SI QUERÉIS HACEROS CON UNO , PONEROS EN CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN DE MURCIA.
www.fqmurcia.org, fibrosismur@yahoo.es   teléfonos: 968 21 56 06/600 594 060

CONFERENCIAS DEL COF PARA EL DÍA 27 DE ENERO

Para el día  27 de Enero en Santiago de Compostela  por el Dr.Eduars Estivill a las 20.00 H.

Si queréis asistir avisar antes del día 21 para poder daros las invitaciones y avisar al COF de vuestra asistencia.

ENCUENTROS DE LA FUNDACIÓN SIRA CARRASCO PARA EL DÍA 25 DE FEBRERO EN MADRID

Madrid, 25 de febrero de 2011

Lugar:

Colegio de Ingenieros de Caminos,

Canales y Puertos de Madrid

C./ Almagro, nº 42. (Metro Rubén Darío)

28010 Madrid

09:30 – 10:00 Entrega de documentación e inauguración

10:00 – 11:45 Mesa redonda: Complicaciones agudas en fibrosis quística: teoría y práctica

Moderador: Dr. Antonio Moreno (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)

Neumotórax: Dr. José Mª Borro (Hospital Juan Canalejo, A Coruña) y Dra. Amparo Solé (Hospital La Fe, Valencia)

Hemoptisis: Dr. Juan Sánchez (Hospital Ramón y Cajal, Madrid) y Dr. José Manuel Vaquero (Hospital Reina Sofía, Córdoba)

Ventilación mecánica no invasiva: Dra. María Cols (Hospital San Juan de Dios, Barcelona)

Discusión

11:45 – 12:15 Café

12:15 – 13:15 Recomendaciones nutricionales en pacientes con fibrosis quística. Dra. Mascarenhas (The Children’s Hospital of Philadelphia. University

of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia)

13:15 – 13:45 Importancia de las vitaminas en fibrosis quística. Dr. José Manuel Moreno (Hospital Doce de Octubre, Madrid)

13:45 – 14:45 Comida

14:45 – 15:45 Consenso sobre las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado en niños y adultos con fibrosis quística. Dra. Raquel

Barrio (Hospital Ramón y Cajal, Madrid) y Dra. Olga González (Hospital Ramón y Cajal, Madrid)

15:45: – 16:45 Utilidad de las nuevas técnicas de imagen en fibrosis quística. Prof. HA Tiddens (Erasmus MC-Sophia, Rotterdam)

 

Confirmar asistencia antes del 7 de Febrero de 2011, por lo que si estáis interesados poneros en contacto con FQ Galicia en horario de mañana de 9.30 a 13.30 antes de esa fecha en el 981 24 08 67 o fqgalicia@fqgalicia.org

TALLER INTERESANTE PARA LOS SOCIOS DE FQ CON HIJOS PEQUEÑOS

Estamos preparando un taller de un día a la semana (2.5 h aprox), durante los meses de Febrero y Marzo, se realizará conjuntamente, en A Coruña y Vilagarcía , los destinatarios  serán padres de niños desde el nacimiento hasta la etapa infantil.

Serán dinámicas de grupo que intentarán explicar a los padres las  estrategias de comunicación con los hijos con FQ ,para lograr entre otras cosas, la adherencia al tratamiento en estas edades de cara a la consolidación de los mismos, para que no haya problemas después en la pubertad.

Se tratarán, los temas que nos digáis en  estas etapas, contaremos con un especialista en infantil y un psicóloga  educativa , además trataremos de conseguir la participación de alguno de los médicos que tratan a nuestros hijos y queremos conseguir la solución a los problemas cotidianos.

 El coste aproximado del taller es de 2.500 €, que asume FEGEREC ( FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS Y CRÓNICAS), LOS SOCIOS DE FIBROSIS QUÍSTICA , NO TIENEN QUE PAGAR NADA ES GRATUITO, SÓLO OS PEDIMOS ASISTENCIA .

Llamadnos en esta semana sin falta ,de 9.30 a 1.30  de Lunes a Viernes, para saber vuestro interés.

TELÉFONO:981 24 08 67

YA TENEMOS GANADOR DE LAS ENTRADAS DEL DEPOR

EL AGRACIADO HA SIDO DON JUAN LAGO VILLAR.

IMPORTANTE!!!!!

ÚLTIMO DÍA PARA   APUNTARSE EN EL SORTEO DE LAS ENTRADAS DEL DEPOR.MAÑANA SE SORTEARA EN LA ASOCIACIÓN POR LA MAÑANA.