La Teletón se organiza por la AFM, Asociación Francesa de Distrofia Muscular. A pesar de la Teletón se realiza en su nombre se consiguen más de 100 millones de euros para investigación y servicios para ayudar mejorar la calidad de las personas que viven con enfermedades raras en general.
Ciertos grupos mantienen que la teleton solo se destina a esta enfermedad cuando esto no es cierto. El Teletón AFM contribuye anualmente a la Alianza Francesa de Enfermedades Raras, EURORDIS y a Orphanet, apoya los servicios vitales y los fondos de los programas de investigación médica que cubren muchas de las enfermedades raras. De hecho, un número de investigadores europeos trabajan financiados a través de la Teletón, por lo que cualquier amenaza a este evento tendrá un impacto en el desarrollo de la investigación de enfermedades raras en todo el continente y más allá.
Gracias a la Teletón AFM:
2.700 genes identificados
34 ensayos clínicos en curso
Con esto en mente, le pedimos que firme nuestro recurso ante la pagina web http://telethon.soutien.eurordis.org/en
No hay comentarios:
Publicar un comentario